گزارش کیهان از یک مرکز خاص آموزش و کارآفرینی
وقتی بچه‌های«سندروم داون» تولیدکننده می‌شوند
مسعود بهرامی‌زاده
در گذشته‌های نه چندان دور و در میان جوامع انسانی حضور افرادی با شرایط خاص مانند معلولیت جسمی و یا مشکلات ذهنی و... چه مادرزاد و چه بر اثر حوادث طبیعی و سوانح در جامعه نوعی ناهنجاری محسوب می‌شد و از طرف افراد سالم با رفتاری غیرعادی و بعضاً ناپسند روبرو بود.
به مرور زمان و افزایش سطح فرهنگی در جامعه و تلاش برخی از افراد فعال و انسان دوست با نیت‌های خیرخواهانه برای قابل پذیرش‌تر کردن حضور اینگونه افراد در جامعه، نوع نگاه اکثریت جامعه تغییر کرد و افراد دارای معلولیت یا ویژگی‌های خاص جسمی و ذهنی راحت‌تر توانستند در جامعه ظهور و بروز داشته باشند و بعضا به موفقیت‌هایی کم‌نظیر نیز دست پیدا کنند.
درست است که معلولیت یا نقص و یا وجود برخی از ویژگی‌های خاص این افراد را از افراد عادی متمایز می‌کند ولی در عین وجود برخی از محدودیت‌ها برای این اشخاص، هستند موارد بی‌شماری که به کمک کسب فن و مهارت، موفق به تغییراتی مفید در محیط زندگی خود و خانواده شده‌اند.
گروهی از این افراد خاص که با نام «سندروم داون» متمایز می‌شوند، در کنار تفاوت‌هایی که شاید از نظر ظاهری با دیگر افراد به ظاهر سالم در جامعه داشته باشند، در موارد زیادی توانایی بسیار بالایی در کسب مهارت و بازگشت به شرایط عادی زندگی دارند. موضوع این گزارش نیز موفقیت یک مرکز خیریه در آموزش و اشتغال مبتلایان به سندرم داون است.
سندروم داون چیست؟
سندرم داون یک ناهنجاری ژنتیکی است که به آن تریزومی (trisomy) نیز گفته می‌شود و در آن فرد مبتلا به جای 2 نسخه از کروموزوم 21، سه نسخه از این کروموزوم را به ارث می‌برد.
سندرم داون برای اولین بار در سال 1866 توسط دکتر جان لانگدن داون به رسمیت شناخته شد و از آن پس به احترام وی به این اختلال ژنتیکی سندرم داون گفته شد. این سندرم بر روی رشد فیزیکی طبیعی نوزاد تاثیر گذاشته و باعث مشکلات یادگیری خفیف تا متوسط و البته به‌صورت مادام‌العمر می‌شود.
همچنین افراد مبتلا به سندرم داون نسبت به افراد سالم بیشتر در معرض خطر ابتلا به بیماری‌های قلبی، مشکلات شنوایی، بینایی
و آلزایمر قرار دارند.
چگونه می‌‌توان «بچه‌های سندروم داون» را به جامعه بازگرداند؟
به ثمر نشستن این افراد و بروز خلاقیت و بازگرداندن آن‌ها به چرخه کار و زندگی معمولی، نیازمند صرف وقت و هزینه‌هایی است که با توجه به شرایط و ویژگی های خاص آن‌ها ممکن است هر خانواده‌ای از پس آن برنیاید و تصمیم بگیرد برای کاهش آسیب‌های روحی و روانی فرزند خاص خود، او را تمام مدت در خانه و یا دور از اجتماع نگه دارد که خود این امر باعث به وجود آمدن بحران‌هایی مختلف از جنس روانی و یا مشکلات عدیده خانوادگی شود.
در صورتی که خانواده‌های این افراد می‌توانند با صرف وقت برای آموزش به فرزندان خود و افزایش مهارت‌های زندگی و پیشه‌وری آن‌ها هم خود و هم فرزندان خود را به آینده‌ای بهتر امیدوار کنند.
نقش خیرین و کانون‌ها در افزایش مهارت‌های «سندروم داونی‌ها»
بچه‌های سندروم داون هرچند ممکن است در ابتدا بسیار آسیب‌پذیر و ناتوان از انجام کارهای عادی خودشان به نظر برسند اما اگر برای آموزش آن‌ها زمان و هزینه کافی گذاشته شوند و توانایی و مهارت‌های آن‌ها به بلوغ برسد، ویژگی‌های دارند که در کنار تولید و فروش محصولات برای خودشان، حتی می‌توانند در کارخانه و کارگاه‌های تولیدی زیادی به عضوی موثر و نمونه تبدیل شوند.
برای تسهیل در این امر و کمک به خانواده‌های این افراد دوست داشتنی، هستند افرادی مهربان و خیرخواه که کاملاً به صورت داوطلبانه و به دور از قیل و قال، تمام مصائب و سختی‌ها را به جان می‌خرند و با گرفتن دست این افراد و کمک به خانواده‌های آن‌ها، با دادن آموزش‌های مناسب و موثر در زمینه‌های فن و حرفه آموزی، پیشه‌وری و یا حتی مباحث روانشناسی و اخلاقی، باری از روی دوش والدین آن‌ها بر داشته و امکان داشتن آینده بهتر را برای این افراد خاص فراهم می‌کنند.
جالب آنجاست که اکثر این فعالیت‌ها به دور از هیاهو و عموماً با کمک‌های خیّران و خود مردم در حال انجام و پیشرفت است.
کارگاهی برای اثبات توانمندی بچه‌های سندرم‌‌داون
خانم کیان‌شاد، یکی از افرادی است که سال‌های زیادی از عمرش را صرف آموزش و افزایش مهارت سندروم داونی‌ها یا به قول خودش «بچه‌های سندروم داون» کرده است.
او مسئول یکی از کانون‌های آموزش مخصوص بچه‌های سندروم داون است که مهم‌ترین هدف از انجام فعالیت‌هایش را بازگرداندن این افراد و خانواده‌های آن‌ها به جامعه و تغییر نگرش مردم به این افراد خاص عنوان می‌کند، تا حدی که خود این بچه‌ها بتوانند حتی در آمدی مستقل داشته باشند و در نهایت شاید «کمک‌خرج » خانواده‌ها نیز بشوند.
خانم کیان‌شاد یک نمونه از افرادی است که با شناخت جایگاه و توانایی‌های خودش و نیازهای افراد مبتلا به این بیماری برای آنکه باری از دوش خانواده‌های سندروم داونی بردارد اقدام به راه اندازی مرکز آموزش و مهارت‌های صنایع دستی نموده است و در کنار آن به مباحث روانشناسی و اخلاقی و معضلات خانواده‌های بچه‌ها نیز رسیدگی می‌کند. در این مرکز تعدادی از بچه‌های سندرم داون با جدیت و علاقه مشغول آموزش و تولید صنایع دستی هستند.
این خانم خیّر با اشاره به همین موضوع، می‌گوید: در مجموعه ما بچه‌ها پس از گذراندن آموزش‌های اولیه وارد مرحله مهارت آموزی در رشته‌هایی مانند چرم دوزی، خیاطی و... می‌شوند که ما محصولاتشان را در سرای هنر در مجتمع فردوسی و با محوریت خودشان برای فروش گذاشته‌ایم، که کیفیت محصولاتی که تولید می‌کنند خودش بیان‌کننده قدرت بالای یادگیری این بچه‌هاست.
وی می‌افزاید: در طول سال‌هایی که با این بچه‌ها همنشین بودیم و تحت آموزش قرار داشتند یک ویژگی منحصر به فرد علاوه بر قدرت یادگیری داشتند و آن هم اینکه در انجام کارهایی که به عهده آن‌ها قرار می‌گیرد بسیار صادقانه و وظیفه‌شناس عمل می‌کنند که این خود ویژگی ممتازی برای این افراد محسوب می‌شود.
مشکلات فعالان کارآفرینی حوزه
«سندروم داونی‌ها»
یکی از مشکلاتی که فعالان و خیرین در موضوع مهارت آموزی و رساندن به مرحله درآمدزایی بعد از طی مراحل طولانی و سخت آموزش سندروم داونی‌ها با آن مواجه می‌شوند محلی مناسب برای عرضه محصولات تولید شده توسط این افراد است.
در همین رابطه خانم کیان‌شاد ادامه می‌دهد: در این چندسالی که تمرکز ما بر روی آموزش و افزایش مهارت بچه‌هاست، به دلیل محدودیت فضا و بودجه نتوانسته‌ایم پاسخگوی همه مراجعین باشیم و عده زیادی از مراجعین را رد کرده‌ایم، بنابراین یک از خواسته‌های اصلی ما تامین فضای مناسب چه برای آموزش و چه برای عرضه محصولات است.
وی می افزاید: البته سال گذشته و از طریق یکی از دوستان مطلع شدیم یکی از طبقات مجتمع تجارت جهانی فردوسی به صنایع دستی اختصاص داده شده است، بنابراین پیگیری کردیم و پس از تلاش‌های فراوان و بعد از آنکه مالک این مجموعه از نحوه فعالیت ما و تلاش و انگیزه بچه های سندروم داونی برای اثبات خودشان مطلع شد، موافقت کرد و یکی از مغازه‌های این طبقه را به صورت رایگان و البته موقتی در اختیار ما قرار داده است تا بچه‌ها بتوانند محصولات خودشان را در آنجا به صورت رو در رو به مردم عرضه و برای خودشان منبع در آمدی دست و پا کنند.
درخواست کمک از مدیران شهری
مدیر بازاریابی این کانون هم از مسئولان به ویژه مدیران شهری و شهرداری درخواست می‌کند تا برای حل مشکلات این مرکز پا پیش بگذراند.
محمدعلی باوند با بیان اینکه از مشکلات اصلی مجموعه نداشتن فضای وسیع و مناسب و البته ثابت است، می‌گوید: متاسفانه در این چند سال مجبور بودیم به دلایل اقتصادی چندین‌بار مکان کانون را عوض کنیم و در نقاط مختلف شهر بچرخیم و از آنجا که مراجعه‌کنندگان ما معمولاً به صورت ثابت با ما هستند و شرایط ویژه‌ای هم دارند مشکلات فراوانی برای آن‌ها و والدینشان برای رفت و آمد ایجاد شده است.
گفتنی است، این کارگاه و مرکز آموزش به بچه‌های سندرم داون تنها به عنوان یک نمونه و اثبات توانمندی این افراد است و می‌طلبد با توجه ویژه مسئولان امر فصل جدیدی در زندگی افراد خاص رقم زده شود.