به گزارش پایگاه خبری وزارت بهداشت، سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین‌المللی بیماری‌های نادر که در سالن همایش‌های بین‌المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، افزود: در ایران 58 بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با این موضوع در کشور هستند که شناخته نشده‌اند.
ایازی با اشاره به اینکه بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری‌ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از دارو‌ها درد این بیماران تسکین پیدا می‌کند.
وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.
70 درصد از بیماری‌های نادر قابل پیشگیری است
عضو گروه برنامه کشوری ثبت و اپیدمیولوژی بیماری‌های مادرزادی وزارت بهداشت نیز با بیان اینکه بیماری‌های نادر از بیماری‌های مادرزادی محسوب می‌شود، به ایرنا گفت: اگر بتوانیم موارد یازده گانه‌ای که سازمان جهانی بهداشت در خصوص پیشگیری از بیماری‌های مادرزادی اعلام کرده است، در سیستم بهداشتی سراسر کشور به طور کامل اجرایی کنیم، می‌توانیم از 70 درصد این موارد پیشگیری کنیم.
سعید دستگیری افزود: برخی از این موارد شامل کنترل وزن مادر قبل از بارداری است، این که مادر باردار نباید به هیچ وجه در معرض هیچ نوع اشعه‌ای قرار داشته باشد به خصوص در ناحیه شکم، مصرف تقریبا تمام داروها در دوران بارداری ممنوع است، وزن مادر قبل از بارداری و در حین بارداری باید بررسی شود و مشاوره ژنتیکی قبل از اقدام به بارداری باید حتما انجام شود به ویژه برای زوجینی که ازدواج فامیلی دارند.
دستگیری گفت: همچنین از آنجا که از فرزندان دوم به بعد احتمال ابتلا به این بیماری‌ها افزایش می‌یابد، توصیه می‌شود که تدابیر لازم قبل از اقدام به بارداری دوم به بعد رعایت شود و همچنین در مورد ازدواج‌های خویشاوندی توصیه‌های خاصی شده است.
وی در مورد این که تا چه حد این موارد در کشور ما در سطح برنامه ریزی‌های کلان دولتی رعایت می‌شود، اظهار داشت: غربالگری‌هایی به صورت همگانی در کشور انجام می‌شود و همه والدین موظف به انجام آن هستند اما برخی دیگر از موارد اجباری نیست و افراد به ویژه آنها که دارای ریسک فاکتورهایی مانند سابقه فامیلی در زمینه ابتلا به این بیماری‌ها هستند، باید به آن توجه داشته باشند و توصیه‌های پزشکی و اقدامات لازم را در این زمینه انجام دهند.
عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر ادامه داد: بیشتر موارد توصیه شده از سوی سازمان جهانی بهداشت برای پیشگیری از بروز این بیماری‌ها در کشور انجام می‌شود اما با این حال برخی موارد مانند مشاوره‌های ژنتیکی جزو برنامه‌های ملی پیشگیرانه در کشور نیستند، البته وزارت بهداشت برنامه‌هایی برای گسترش اقدامات پیشگیرانه دارد که هنوز اجرایی نشده است.