بیش از هزار نفر در ایران به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند

مدیرعامل خانه «ای بی» اعلام کرد: در ایران هزار و ۲۵۰ بیمار «ای بی» (پروانه‌ای) وجود دارد که ۹۵درصد آن حاصل ازدواج فامیلی است.
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا‌ هاشمی به ایرنا گفت: براساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری «ای‌ بی» (اپیدرمولایزیس بولوزا) مبتلا باشد بر این اساس در کشور ما بین هزار تا هزار و ۲۵۰ نفر از هم‌وطنان به این بیماری مبتلا هستند.
هاشمی تاکید کرد: این افراد به‌ صورت مستقیم از خانه بیماران «ای ‌بی» خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی‌نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.
وی در پاسخ به اینکه این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوستی است و ۹۵درصد از بیماران شناخته شده نتیجه ازدواج‌های فامیلی است، آیا می‌شود با انجام آزمایش‌ها و غربالگری از تولد چنین فرزندانی جلوگیری کرد؟ اظهار داشت: متاسفانه علم پزشکی در کشور ما و تا جایی که من اطلاع دارم در جهان به شکلی توسعه‌نیافته که از طریق آزمایش و یا غربالگری‌هایی بشود قبل از تولد، بیماری «ای بی» را شناسایی کرد.
مدیرعامل خانه «ای بی» تاکید کرد: برای اینکه زوجی قبل از ازدواج بدانند که دارای فرزندی سالم خواهند شد، می‌بایست حدود ۵۰ نوع آزمایش انجام دهند و نتایج آن احصا شود، البته در بروز برخی از بیماری‌ها نیز این نتایج درست نیست یا پاسخ آن صددرصدی نیست.
هاشمی با بیان اینکه در برخی از تبلیغات ادعا می‌شود با انجام آزمایش‌هایی در آزمایشگاه‌ها و پاتولوژی می‌توان این بیماری را قبل از ازدواج یا قبل از تولد کودک تشخیص داد، تصریح کرد: نباید این‌گونه تبلیغات را باور کرد.
وی ادامه داد: اگر افرادی ادعا می‌کنند که با انجام آزمایش‌هایی می‌توان این بیماری را قبل از ازدواج زوج‌ها تشخیص داد، با قاطعیت می‌گویم چنین چیزی ممکن نیست چراکه من سال‌ها به واسطه کاری که انجام می‌دهم و تحقیقاتی که کرده‌ام می‌دانم این امر امکان‌پذیر نیست، چون هنوز علت اصلی این بیماری مشخص نشده است، اگر علت آن مشخص بود حتما دارو و درمانش پیدا می‌شد. 
مدیرعامل خانه «ای بی» افزود: فرزند من ۲۴ساله و مبتلا به بیماری «ای بی» است، ازدواج ما هم ازدواج فامیلی بود، بعد از اینکه متوجه شدیم که دخترم مبتلا به «ای بی» است دیگر بچه‌دار نشدیم. هاشمی به جوانان توصیه کرد که در ازدواج فامیلی حتما دقت لازم را داشته باشند و حتما به گذشته فامیلی خود و سوابق بیماری‌ها دقت کنند و چنانچه در بین خویشاوندان خود مواردی از بیماری‌های خاص و ژنتیکی داشته باشند با آگاهی کامل ازدواج کنند تا موجب به دنیا آمدن فرزندانی بیمار نشوند.
وی در پاسخ به اینکه عموما ازدواج فامیلی در استان‌هایی چون سیستان و بلوچستان و هرمزگان بیشتر است، بنابراین باید تعداد بیماران «ای بی» هم در این استان‌ها بیشتر باشد، گفت: البته تعداد این بیماران در این استان‌ها زیاد است، اما از نظر آماری شمار این بیماران به واسطه اینکه تهران مهاجرپذیر است و دارای امکانات بیشتر درمانی است، بیشتر است.