هدف غربالگری اجباری گرفتن جوانی جمعیت
فائقه بزاز
ماجرای اصلی از سال 1399 و یک توئیت معنادار و تاثیرگذار آغاز شد. وقتی کبری خزعلی معاونت زنان ریاست جمهوری وقت در پیام خود ضمن تبریک به مادران ایرانی آورد که با تلاش نمایندگان مجلس اجبار به غربالگری‌های غیرمتقن علمی که باعث قتل جنین می‌شد برداشته شده است.
شنیده‌ها و روایت‌های شفاهی حاکی از این بود که خطای غربالگری‌های اجباری و تحمیل شده به جامعه مادران بسیار زیاد است و تهدیدی برای نسل ایرانی به‌شمار می‌آید. بسیاری از مادران از تجربیاتشان در ارتباط با خطاهای غربالگری می‌گفتند مبنی بر اینکه بعد از انجام غربالگری و با وجود ادعای نتیجه تست مبنی بر اینکه جنین ناهنجار است و از اختلالات کروموزومی رنج می‌برد و باید سقط شود، فرزندشان را به دنیا آورده و متوجه شده‌اند جنین کاملا سلامت بوده و هیچ نشانی از بیماری یا نقص کروموزومی در نوزادشان نیست.
این اقدام بجا و پسندیده مجلس، وزارت بهداشت و درمان و کارگروه‌های مربوطه در سال 1399 بسیاری از نگرانی‌ها در ارتباط با اجباری بودن غربالگری‌های پرهزینه را از بین برد اما به هر حال پای این تجارت پرسود و کاسبانش را هم لنگ کرد.
کاهش آمار مراجعه به غربالگری سبب شد تا صاحبان این تجارت فکر دیگری کنند. برای همین بعد از گذشت چند سال، ادعای اخیر روزنامه شرق درباره «افزایش تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی پس از اجرای قانون جوانی جمعیت» واکنش کارشناسان و مراجع رسمی سلامت کشور را برانگیخته است. این روزنامه در امتداد خبرپراکنی‌هایش علیه منافع ملی و مردمی ابتلا به ناهنجاری‌ها و نقص‌های مادرزادی جنین را ۲.۵ برابر اعلام کرده، مدعی شده عدم اجبار به غربالگری چنین رویدادی را رقم زده است. اما گزارش رسمی وزارت بهداشت نشان می‌دهد نه‌تنها هیچ افزایش معناداری در ناهنجاری‌های جنینی رخ نداده، بلکه با حذف غربالگری‌های القائی و پرهزینه، صدها هزار مادر جوان بدون نیاز به این فرآیند غیرضروری، فرزندان سالمی به دنیا آورده‌اند.
ضمن اینکه بنا بر نتایج مطالعات دانشگاهی، روندی که طی بیش از یک دهه در کشور جریان داشت، سالانه منجر به سقط حدود ۲۲ هزار جنین سالم برای شناسایی نزدیک به یک‌هزار جنین مبتلا به سندروم داون می‌شد؛ روالی که از سوی کارشناسان غیراستاندارد، غیرعلمی و مغایر با اصول اخلاقی توصیف شده است.
وقتی جنین‌های سالم به قتل می‌رسند
اهمیت بقا و تکثر جمعیت در ایران موضوع تازه‌ای نیست. شیب جمعیت به سوی سالخوردگی سالیان درازی است کارشناسان این حوزه را دغدغه مند کرده تا با تمهیداتی از بروز تهدید و تحدید نسل پیشگیری کنند.
به همین دلیل قانون «جوانی جمعیت و حمایت از خانواده» با هدف سامان‌دهی این فرآیند تصویب شد و ارائه‌دهندگان خدمات غربالگری را ملزم کرده است، تمامی اقدامات خود را به صورت شفاف و تحت نظارت سامانه‌های بالادستی وزارت بهداشت انجام دهند. مسئولان حوزه سلامت تأکید دارند اجرای دقیق این قانون می‌تواند از بروز آسیب‌های گذشته جلوگیری کرده و خدمات غربالگری را در چارچوبی استاندارد و قابل اعتماد در اختیار خانواده‌ها قرار دهد. به‌خصوص که مباحث شرعی و فقهی سقط جنین ناهنجار نیز از اهمیت خاص برخوردار است.
بر اساس آمار داده شده در سال‌های دهه 90، در حوزه غربالگری در ایران برای به دنیا نیامدن هر جنین معلول حداقل 30 جنین سالم به قتل می‌رسند! این درحالی است که اگر به طور کلی فرآیند غربالگری در کشور صورت نگیرد مجموعاً روزی سه نوزاد معلول به دنیا خواهد آمد که حتی برخی معتقدند تعدادی از این سه نوزاد قابل درمان هستند.
متخصصان پزشکی نیز معتقدند غربالگری بارداری ضرورت درمانی ندارد، اجباری بودن این آزمایش با تحمیل استرس و فشار روانی از یک طرف و هزینه‌های سنگین از سویی دیگر راه سقط جنین را هموار می‌کند. در غربالگری از دستگاه‌های سونوگرافی استفاده می‌شود و ناهنجاری احتمالی با امکان وجود خطا، تشخیص داده می‌شود، البته هیچ کمکی به درمان جنین ناهنجار نمی‌شود و تنها پیشنهاد موجود، «سقط کردن جنین بی‌دفاع» است!
درواقع با توجه به رویکرد درمانی علم و تخصص پزشکی، می‌توان گفت غربالگری رویکرد درمانی و پزشکی نداشته و به‌طور کلی از دایره ضرورت درمان خارج است.
این در حالی است که بسیاری از متخصصان زنان و زایمان و متقابلا مادران جامعه اسلامی ایران به حرمت سقط جنین اعتقاد دارند و در ارتباط با تجویز بی‌مورد این امر دچار تشویش و نگرانی می‌شوند.
غربالگری جنبه درمانی ندارد
دکتر اقدس وکیلی، متخصص زنان، زایمان و نازایی در ارتباط با اجرای قانون عدم تحمیل غربالگری به مادران می‌گوید: «این آزمایش‌های غربالگری هیچ کدام جنبه درمانی ندارد و تنها کارکرد آنها تشخیصی است و بسته به نوع نگرش خانواده‌ها، روند تست غربالگری کنونی می‌تواند باعث افزایش میزان سقط جنین شود؛ بعضی از خانه‌های بهداشت و مشاوره‌ها به اندازه کافی وقت نمی‌گذاشتند و به‌درستی به مادران توضیح نمی‌دادند، به این دلیل مادران یک تست ساده را به معنای سندرم داون در نوزادشان در نظر می‌گرفتند! اینها را بگذارید کنار هزینه‌های بالای این تست‌ها که در نهایت ممکن است مادر را به جایی بر‌ساند که با خوردن چند قرص، جنینش را سقط کند!»
وی می‌افزاید: «روند تست‌های غربالگری آسیب‌های روحی - روانی بسیاری را به مادران وارد می‌کند، وقتی تست «دبل‌مارکر» مادری مثبت می‌شود تا مرحله بعدی تست که البته هزینه زیادی هم دارد حدود 20 روز زمان می‌برد، فشار و استرس فراوانی به مادر تحمیل می‌شود؛ مادران تا بچه‌شان به دنیا بیاید، با هر ویزیتی اشک بر چشمانشان نقش می‌بندد، من هم به عنوان یک پزشک، نگران می‌شوم.» این متخصص زنان، زایمان و نازایی به باشگاه خبرنگاران می‌گوید: «مواردی هم داشته‌ایم در حالی که نتایج تست‌ها موردی را نشان نمی‌داده است بعد از زایمان نوزاد به یک بیماری ژنی دچار بوده است؛ در زمان حاضر اگر پزشکی در این رابطه، بیمار را راهنمایی و توجیه نکند، قصور به او تعلق می‌گیرد و اگر نوزاد، با سندرم داون به دنیا بیاید و پزشک صددرصد مقصر شناخته شود، باید تمام هزینه‌های درمانی نوزاد معلول را بپردازد، از این جهت این موضوع باعث می‌شود که پزشکان نیز به‌روی غربالگری اصرار کنند.»
مافیای غربالگری سود هزار میلیارد تومانی به جیب می‌زند
ذی‌نفعان غربالگری سالانه بیش از هزار میلیارد تومان سود مالی دارند و برخی از آنها دنبال سلامت مادر و جنین نیستند، بلکه نگران کاهش درآمدهای خود هستند.
پدرام پاک‌آیین، سخنگوی سابق وزارت بهداشت در گفت‌وگو با خبرگزاری ایرنا، می‌گوید: «مطابق اطلاعات مندرج در سامانه‌های الکترونیک وزارت بهداشت از زمان اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت تاکنون، آمار تولد نوزادان دارای ناهنجاری هیچ‌گونه افزایشی را نشان نمی‌دهد.» وی ادامه می‌دهد: «مافیای غربالگری، سلامت مادر و جنین را نشانه گرفته است و هرچند وقت یک‌بار واقعیت‌ها را تحریف می‌کند.»
سخنگوی وزارت بهداشت تاکید دارد: «تا پیش از ابلاغ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، غربالگری ناهنجاری‌های جنینی برای تمامی زنان باردار برخلاف سایر کشورهای جهان اجباری بود. این اجبار هم غیرعلمی و هم برای مادر باردار استرس‌زا و پرهزینه بود و حتی در مواردی موجب سقط جنین سالم از سوی مادر باردار می‌شد. شیوه قبلی غربالگری از استاندارد علمی برخوردار نبود و مثبت کاذب و منفی کاذب بالایی داشت؛ به این معنا که در بسیاری از موارد جنین سالم بود، اما آزمایشگاه جنین را ناسالم گزارش می‌کرد یا برعکس جنین ناهنجاری داشت، اما آزمایشگاه آن را سالم گزارش می‌کرد.»
پاک‌آیین، علت اصلی سوق داده شدن تمامی مادران باردار به سوی غربالگری را نه تأمین سلامت مادر و جنین بلکه بهانه‌ای برای افزایش حاشیه سود ذی‌نفعان غربالگری دانسته، تصریح می‌کند: « ذی‌نفعان غربالگری سالانه بیش از هزار میلیارد تومان سود مالی دارند و برخی از آنها دنبال سلامت مادر و جنین نیستند، بلکه نگران کاهش درآمدهای میلیاردی خود بوده و به همین دلیل واقعیات را تحریف می‌کنند.»
وی می‌افزاید: پس از ابلاغ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، جمعی از متخصصان و اعضای هیئت علمی دانشگاه‌ها در رشته‌های تخصصی مرتبط با هدف حفظ و ارتقای سلامت مادر و جنین دستورالعمل ناهنجاری‌های جنین را با استناد به تکلیف مندرج در این قانون تدوین کردند تا با استاندارد‌سازی غربالگری از سقط جنین‌های سالم جلوگیری شود. پس از اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت کار غربالگری و استاندارد‌سازی، دقیق و علمی شد و از اقدامات تشخیصی متعدد، پرهزینه و غیراستاندارد تشخیصی جلوگیری به‌عمل آمد تا هزینه‌های سنگین آزمایش‌های غربالگری در غیر از موارد لزوم به خانواده‌ها تحمیل نشود و در مواردی که نیازی وجود ندارد، با آزمایش‌های تهاجمی مانند آمینوسنتز، جان مادر و جنین به خطر نیفتد.»
وی تاکید می‌کند: «وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی متولی حفظ و ارتقای سلامت مادران و نوزادان است و سیاست این وزارتخانه مبتنی بر آسان‌‌سازی، ارزان‌‌سازی و کریمانه‌‌سازی خدمات در حوزه باروری، بارداری و زایمان طبیعی است.»
چرا میزان خطا در ایران
بالاتر از استانداردهای جهانی است؟
ژنتیک علت اصلی بسیاری از معلولیت‌هاست. موضوعی که آگاهی بیشترِ بشر درباره آن، زمینه‌ساز تحولی بزرگ در پیشگیری شد و امروزه تحت عنوان «غربالگری‌های ژنتیک» در دوران بارداری از آن یاد می‌شود؛ اما به اذعان متخصصان امر، غربالگری هم مانند سایر خدمات بهداشتی درمانی اگر با دقت و همراه با قوانین سختگیرانه و به‌درستی انجام نشود، نه‌تنها موجب هدر رفتن منابع شده، بلکه آسیب‌های جسمی و روانی زیادی را در افراد به دنبال خواهد داشت. تحمیل هزینه بالا به خانواده‌ها برای انجام آزمایش، سونوگرافی و تست‌های تکمیلی غیرضروری، تحمیل مرگ‌و‌میر به جنین‌های سالم و همگانی بودن و عدم تمرکز بر گروه‌های پرخطر از مهم‌ترین خسارت‌های غربالگری‌های اجباری و غیرضروری است. این اتفاق در صورتی است که اوضاع غربالگری بارداری در سایر کشورها به این صورت نیست و اکثر کشورها به‌شدت از انجام غربالگری بارداری در عموم زنان باردار اجتناب کرده و این برنامه‌ها را معطوف به گروه‌های پرخطر مانند زنان باردار بالای 35 تا 40 سال می‌کنند، به عنوان مثال در گایدلاین غربالگری انگلیس (NHS) آمده است: «باید هزینه‌های انجام غربالگری با هزینه مراقبت از یک فرد معلول در طول زندگیش سنجیده شود بنابراین باید به گونه‌ای سیاست‌گذاری شود که با هزینه‌ای معقول در قیاس با هزینه نگهداری از انسان معلول از بیشترین تولد معلول جلوگیری شود.»
همچنین در گایدلاین اذعان شده است: «غربالگری به دلیل وجود موارد اجتناب‌ناپذیر مثبت کاذب و منفی کاذب، پتانسیل آسیب زدن به افراد سالم جامعه را داشته و به کل جمعیت سود نمی‌رساند لذا طراحی آن باید با توجه به حداقل رساندن ضرر آن صورت گیرد؛ این بدین معناست که اگر مشکلات ناشی از ارائه خدمت غربالگری گسترده شود، ضرر انجام غربالگری بیشتر از سود آن خواهد بود.»
حال با در نظر گرفتن موارد فوق باید پرسید برنامه غربالگری بارداری سندرم داون با چه منطقی در عموم زنان باردار پیگیری و اجبار می‌شده است؟ چرا باید جنین‌های سالم قربانی این سیاست شوند؟ آیا تشویش و نگرانی مادران در این رابطه اهمیت ندارد؟ و چرا میزان خطا در غربالگری در ایران بالاتر از استانداردهای جهانی بوده است؟ آیا همه این موارد برنامه‌ریزی شده نبوده است؟