طهران- كيهان العربي: - قال مدير جمعية المرضى المصابين بمرض انحلال البشرة الفقاعي، أن امريكا تزعم زيفا بأن الأدوية غير مشمولة بالحظر، مشيرا الى ان الحظر الأمريكي تسبب في السنوات الأخيرة بوفاة (15) مريضا اغلبهم من الأطفال بمرض جلد الفراشة بسبب نقص الضمادات، مضيفاً: ان متابعة وتعاون الحكومة ووزارة الخارجية واليونيسف أسهم في توفير الضمادات التي يحتاجها هؤلاء المرضى لمدة سنة حالياً.

واضاف حميد رضا هاشمي امس الأربعاء، أن مرضى جلد الفراشة واجهوا في السنوات الاخيرة مشاكل تتعلق معظمها بالعقوبات، موضحا أن الانسحاب الامريكي الأحادي الجانب من الاتفاق النووي، ضاعف من الحظر ومن مايو 2018 الى مايو 2019، توفي (15) مريضا مصابا بمرض انحلال البشرة الفقاعي بسبب نقص الضمادات نتيجة تشديد الحظر.

واوضح هاشمي أن ضمادات مرضى EB تنتجها شركة سويدية ويجب استخدام نفس الضمادات فقط لهؤلاء المرضى، وقال ان أكثر من 50 دولة في العالم بها مرضى EB يستخدمون نفس الضمادات التي تتميز بنتائج جيدة جدا وجودة مقبولة، ولا يمكن إنتاج هذا الضماد في بلدان أخرى لأن إنتاجه غير مجدي من حيث التكلفة لعدد صغير من مرضى EB في البلدان الأخرى.

مرض "جلد الفراشة" واسمه العلمي  Epydermolysis Bullosa، أو انحلال البشرة الفقاعي، ويختصر بـEB، هو نتيجة لخلل في إنتاج نوع من البروتين الذي يحمله الجلد منذ الولادة، حيث يواجه المريض العديد من المضاعفات الجلدية مثل الجروح العميقة والنزيف وما الى ذلك.

لتقليل وتيرة التقدم بالمرض وتقليل آلام هؤلاء المرضى، اتخذت شركات الأدوية حول العالم إجراءات. إحدى هذه الشركات هي شركة الأدوية السويدية، التي تسمى molnlyke))، والتي تقوم بتصنيع ضماد ذي العلامة التجارية (mepilex) وأصبح منتجا فعالا في ضماد جروح هؤلاء المرضى، ويعرف في الصيدليات بضماد مبليكس وهو العلاج الرئيسي لمرضى إنحلال البشرة الفقاعي.