ماجرای غربالگری و نعل وارونه
دکتر طه شوکتیان*
یکی از بحث‌انگیزترین مسائل مربوط به جمعیت در ایران، غربالگری‌های غیراستاندارد در دوره بارداری است. ماجرا از جایی آغاز شد که برخی از باندهای ذی‌نفع در ارائه خدمت غربالگری با استفاده از تریبون افرادی شناخته‌شده، ادعا کردند مجلس انقلابی قصد دارد به بهای افزایش افراد دارای معلولیت، جمعیت را افزایش دهد؛ ادعایی که کمابیش همچنان در سمپات‌ها، جریان دارد.
غربالگری ناهنجاری‌های جنینی در ایران نوعاً همراه با ایجاد اضطراب و فشار روانی در کنار هزینه‌های سنگین مالی و تبعات جسمی برای خانواده‌هایی است که تصمیم به فرزندآوری دارند. البته طرفداران غربالگری برای این شکنجه روحی و جسمی زنان باردار، بهانه مناسبی دارند: «سلامت مادر و جنین»؛ ادعایی که نیازمند بررسی بیشتر است.
ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده، سعی کرده با ایجاد شفافیت در کنار تقویت تولیت وزارت بهداشت بر نظام سلامت، جلوی سوء‌استفاده عرضه‌کنندگان آزمایش‌های غربالگری از بی‌اطلاعی مادران باردار را بگیرد و برنامه غربالگری فعلی را به استانداردهای جهانی نزدیک‌تر گرداند.
اخیراً خبرگزاری ایسنا گفت‌و‌گویی با آقای دکتر فرهود منتشر نموده است که بخشی از این گفت‌و‌گو به مخالفت با قانون حمایت از خانواده پرداخته است. شاه‌بیت انتقادات ایشان این است که: «به جای محدودکردن غربالگری و سقط جنین، جلوی فرار ژن‌های خوب را بگیرید.»
1- ضمن قدردانی از خیرخواهی ایشان، نکاتی درخصوص انتقادات ایشان قابل ذکر است که مهم‌ترین آنها به اختصار بیان می‌شود:
اینکه کاری کنیم که افراد جوان و مستعد مهاجرت نکنند، سخن به جایی است؛ اما هدف و مأموریت اصلی «قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، حل مسئله مهاجرت نبوده است. آیا در شرایطی که کشور با خطر تله جمعیتی و بحران سالخوردگی مواجه است و ایشان در همین گفت‌و‌گو نسبت به آن هشدار می‌دهند، حمایت از خانواده‌هایی که تصمیم به فرزندآوری دارند، هدفی نادرست یا فاقد اولویت است؟
2- ایشان می‌فرمایند طرحی به نام «جوان‌‌سازی و صیانت از جمعیت» پیشنهاد شده است! این گونه ورود به موضوع که حتی نام قانون (نه طرح) درست بیان نشود، شائبه عدم آگاهی و اساساً عدم مطالعه قانون را ایجاد می‌کند؛ شائبه‌ای که با ارائه تقریری کاملاً نادرست از محتوای قانون مذکور تقویت می‌شود.
3- ایشان مدعی هستند در تدوین و تصویب این قانون با متخصصان صحبت نشده است! این ادعا کاملاً خلاف واقع است. البته غیرمنطقی بودنِ این انتظار که متن قانون مطابق نظر متخصصین سهام‌دار آزمایشگاه‌های ژنتیک تدوین شود، کاملاً روشن است. از قضا، مخالفان این قانون آن قدر ذی‌نفوذ و قدرتمند هستند که پیش از تصویب، چندین برابر طرفداران قانون در مراکز مهم حاکمیتی غیر از مجلس، علیه قانون رایزنی کردند.
4- یکی از ایرادات اصلی ایشان این است که با اجرای این قانون، سالانه تعداد زیادی نوزاد معلول و عقب‌مانده به‌دنیا خواهد آمد. این در حالی است که اقتضاء ورود علمی و حرفه‌ای به مسئله این است که وضعیت کنونی و پس از اجرای قانون را با شاخص‌های عینی و قابل ارزیابی مطرح و مقایسه کنیم. به صورت مشخص، در حال حاضر سالانه چند معلول به دنیا می‌آید؟ چقدر هزینه برای کشور دارد؟ برای کشف جنین‌های معلول چند جنین سالم از بین می‌رود؟ نرخ مثبت کاذب آزمایشات غربالگری چقدر است؟ و اگر قانون جدید اجرا شود چطور؟
5- ایشان به اینکه «جلوی برخی معلولیت‌ها را گرفته‌ایم»، افتخار می‌کنند، اما چرا نمی‌گویند تنها راهکار این «جلوگیری» از بین بردن جنین معلول است؟ کدام مرجع ذی‌صلاح به ما اجازه داده «حق حیات» جنین انسانی را به خاطر کوتاهی یا نداشتن دست یا پا یا مثلاً ضعف در بینایی یا شنوایی یا برخی اختلالات ژنتیکی بگیریم؟
6- حتی اگر فرض کنیم از بین بردن جنین معلول، کاری پسندیده باشد یا حداقل مانند برخی از کشورهای غربی از نظر قانونی بلامانع، آیا تبعات اجتماعی و اقتصادی آن و الزامات اجرایی آن را نیز مانند همان کشورهای غربی در نظر گرفته‌اند؟ برای شناسایی و حذف یک جنین معلول، چند جنین سالم از بین برود تا این کار توجیه داشته باشد؟ آیا اطلاع دارند که تنها مطالعه ارزیابی موجود تعداد جنین‌های سالمی را که از بین می‌روند تا بیش از 20 برابر تعداد جنین‌های معلولی که قرار است شناسایی شوند گزارش کرده است؟ آیا اطلاع دارند در سال گذشته به دلیل اجرای غیر استاندارد این برنامه، چند مادر از دنیا رفته‌اند؟ آیا می‌توان چنین فرآیندی را تأیید کند؟
7- ایشان در گفت‌و‌گویشان فرموده‌اند که سال‌ها در سازمان بهداشت جهانی مشغول به کار بوده‌اند و اکنون نیز مشورت می‌دهند. با توجه به اینکه ذی‌نفع مستقیم و اصلی فرآیند شناسایی اختلالات ژنتیکی، متخصصین ژنتیک پزشکی هستند، پیشنهاد می‌شود از ضوابط سخت‌گیرانه‌ای که سازمان بهداشت جهانی برای مدیریت تعارض منافع اعمال می‌کند نیز بگویند. همچنین برای رفع این شائبه که ایشان در راستای منافع صنفی خود سخن گفته‌اند، پیشنهاد می‌شود به جای تأکید بر غربالگری که کارکردش اسقاط (کشتن) معلولان است، از نکات ذیل نیز سخن بگویند:
- اصلاح سبک زندگی برای کاهش معلولیت‌ها.
- اصلاح فرآیندها و تکمیل تجهیزات مراقبت حین زایمان به منظور کاهش اختلالات ناشی از زایمان که بسیار بیشتر از ناهنجاری‌های مادرزادی است.
- بازبینی تعریف سلامت بر اساس رویکردهای بیست ساله اخیر سازمان بهداشت جهانی.
- فرهنگ‌‌سازی برای برچسب‌زدایی از معلولیت و خانواده‌های دارای معلول.
- اجرای قوانین حمایت از حقوق معلولان و....
به نظر می‌رسد اگر اخلاق حرفه‌ای سرلوحه تصمیم‌‌سازی و تصمیم‌گیری‌ها قرار گیرد، موضع‌گیری‌های این روزها در برابر قانون حمایت از خانواده، متفاوت خواهد شد.
*پژوهشگر حوزه سیاست‌گذاری و جمعیت