وزارت بهداشت:
بیمارستانها موظف به پرداخت هزینه بیماران «پروانهای» هستند
رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت گفت: بیماران پروانهای (EB) همچون سایر افراد مبتلا به بیماری صعبالعلاج، از خدمات ویژه در بیمارستانهای سراسر کشور بهرهمند میشوند.
به گزارش فارس، رضا رضایی در نشست خبری مشکلات بیماران پروانهای اظهار داشت: در بیمارستانهای دانشگاههای علوم پزشکی طبق دستورالعمل حمایت از بیماران صعبالعلاج که بیماران EB نیز در این گروه قرار دارند، این بیماران تحت پوشش خدمات درمانی ویژه قرار میگیرند و بیمارستانها براساس این دستورالعمل موظف هستند در صورت ناتوانی بیمار، در پرداخت هزینهها به وی تخفیف دهند.
رضایی با بیان اینکه بیمارستانهای دولتی باید هزینه بیماران EB که توانایی لازم برای خدمات ارائهشده به آنها را ندارند، پرداخت کنند، افزود: سقف و کف اعتبارات در این زمینه مشخص شده و حتی اگر بیمارستان نیز متضرر شود، موظف است هزینه بیمار را پرداخت کند.
وی از راهاندازی سامانه EB خبر داد و گفت: دانشگاه علوم پزشکی ایران نیز موظف شده که با همکاری خانه EB نسبت به شناسایی بیماران در سراسر کشور اقدام کند.
رئیس اداره بودجه و اعتبارات معاونت درمان وزارت بهداشت با اشاره به اینکه 10 قطب در سراسرکشور برای تحت پوشش قرار گرفتن کامل این بیماران درنظر گرفته شده است، گفت: پانسمان این بیماران از این پس رایگان دراختیار آنان قرار خواهد گرفت و اعمال جراحی خاص و ترمیمی نیز در بیمارستانهایی که در این قطبها درنظر گرفته شده به صورت تخفیف ویژه یا رایگان انجام میشود.
ضرورت توجه همهجانبه به بیماران
رئیس خانه بیماران پروانهای نیز در این نشست با اشاره به اینکه تاکنون حدود 450 بیمار مبتلا به EB در کشور شناسایی شده است، گفت: طبق آمار جهانی پیشبینی میشود 800 تا هزار بیمار پروانهای در کشور وجود داشته باشد.
حجتالاسلام هاشمی با بیان اینکه از این پس پانسمان بیماران مبتلا به صورت رایگان به آنها ارائه میشود، گفت: این بیماران مشکلات زیادی را داشته و تا با آنها زندگی نکنیم نمیتوانیم درک درستی از چالشهای آنها داشته باشیم، مشکلات چشم، دندان و گوارش از جمله مشکلات پیچیده این بیماران است و لازم است که حمایتهای همهجانبه از این بیماران صورت گیرد.
وی با اشاره به اینکه این بیماری جزو بیماریهای خاص نیست، گفت: تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماریهای خاص بوده و باید امروزه بیماریهای دیگری نیز به لیست بیماریهای خاص افزوده شود، متاسفانه از 20 سال پیش تاکنون هیچ بیماری جدیدی به بیماریهای خاص افزوده نشده در حالی که بیماران پروانهای باید در زمره بیماران خاص قرار گیرند.
هاشمی با اشاره به اینکه با اجرای طرح تحول سلامت اقدامات مناسبی برای کمک به این بیماران انجام شده است، گفت: به غیر از وزارت بهداشت باید ارگانهای دیگر همچون کمیته امداد، بهزیستی و ... برای کمک به این بیماران گام بردارند.
رئیس خانه بیماران پروانهای ادامه داد: پانسمان بیماران سبب میشود که آنها بتوانند لباس بپوشند و در بهبود زخم به آنها کمک نمیکند با این حال ماهانه 2 تا 2/5 میلیون هزینه پانسمان بیماران مبتلا به EB است؛ لذا توجه به آنها به صورت همهجانبه حائز اهمیت است.
وی با اشاره به تقاضای جامعه EB برای ثبت این بیماری به لیست بیماریهای خاص گفت: این مشکل در 99 درصد موارد به دلیل ازدواج فامیلی رخ میدهد لذا انجام آزمایشهای ژنتیک و اقدامات پیشگیرانه در این زمینه حائز اهمیت است.
هاشمی با اشاره به مشکلات این دانشآموزان در آموزش و پرورش، افزود: این دانشآموزان دچار مشکلات زیادی در این حوزه هستند که باید علاوه بر اطلاعرسانی، حمایت روحی از این افراد صورت پذیرد.