به گزارش وبدا، معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور، با بیان این که هدف‌گذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است، افزود: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته‌ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می‌رسد.

هداوند افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته‌شده در جهان ۷هزار بیماری است و تعداد شناخته‌شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی چهار میلیون نفر بوده است. پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس‌جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد. در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب‌العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با ارائه مستندات به کمیته‌های استانی، از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.

وی از توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF در دولت سیزدهم خبر داد و گفت: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق‌تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است. 

رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با اشاره به این که ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول به خدمت‌رسانی به کودکان CF هستند، بیان داشت: با توجه به تولید داخل «فاکتور 8» از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است. همچنین پوشش ۱۰۰درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف، یکی دیگر از اقدامات انجام‌شده در حمایت از این بیماران است.

هداوند با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز در دولت سیزدهم، ادامه داد: با افزایش تخت‌های دیالیز، هم‌اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.