ضرورت تقویت مؤسسات خیریه در درمان ناهنجاري‌هاي مادرزادي
شیرینی حمایت و توجه در کام لب‌شکری‌ها
فاطمه زورمند
اضطراب و ناامیدی تلخ‌ترین ارمغان اولین دیدار مادر و نوزادی است که با یک نارسایی جسمی پا به دنیا می‌گذارد و لحظه‌ای را که می‌تواند شیرین‌ترین لحظه زندگی هر مادر باشد را به چالش برانگیزترین زمان او مبدل می‌سازد.
پیشتر شاید این تشویش و ناراحتی تا سال‌ها همراه این خانواده‌ها بوده و برخی از آنها کودکان خود را در پستو و کنج خانه پنهان می‌کردند و از ظاهر شدن فرزندشان در انظار عمومی واهمه داشتند؛ اما اکنون دستان بخشنده و گام‌های محکمی برای یاری به کودکانی که با نارسایی پا به دنیا می‌گذارند؛ آستین همت بالا زده و گردهم جمع شده‌اند و گروهی تحت عنوان «شکاف لب و کام» را تشکیل داده‌اند تا با مرهم نهادن بر آلام این کودکان، آرامش را به خانواده‌هایشان هدیه کنند.
در گزارش پیش رو به بررسی این بیماری و اقدامات صورت گرفته در این باره توسط تیم‌های پزشکی پرداخته‌ایم.
پویش لب‌شکری‌ها
در ابتدا بنیانگذار این حرکت مبتکرانه و خیرخواهانه استان اصفهان بوده و خوزستان نیز اکنون به عنوان دومین استان آمادگی و همت خود را برای پیوستن به این پویش اعلام داشته و در جهت تهیه و تدارک مقدمات استقرار این تیم تخصصی گام برمی دارد.
تیمی از پزشکان متعهد و متخصص در دانشگاه جندی شاپور اهواز گردهم آمده‌اند تا به کودکانی که با ناهنجاری همراه تولدی به نام «شکاف لب و کام» به دنیا می‌آیند به صورت همه‌جانبه یاری برسانند.
«دکتر نادر صاکی» جراح و متخصص گوش و حلق و بینی است که سرپرستی بخش علمی این گروه تخصصی را برعهده دارد؛ او برایم توضیح می‌دهد که از هر 1000 تا 1500 تولد یکی با این مشکل به دنیا می‌آید، که از لب‌شکری ساده تا یک شکاف وسیع لب، کام، لثه، بینی و ناهنجاری‌های قلب و گوش نیز گسترده است.
وی به گزارشگر روزنامه کیهان می‌گوید: «این بچه‌ها معمولا به دلیل مشکلات ظاهری یک سری چالش‌ها برای خانواده ایجاد می‌کنند؛ که یکی از این چالش‌ها بحث درمان و بهبودی و چالش دیگر نگرانی از آینده این کودکان و ابعاد روانشناختی موضوع است که رفع این بحران‌ها نیاز به برنامه‌ریزی و یک کار گروهی دارد. بنابراین این بیماران، بیماران یک مطب و یک پزشک نیستند بلکه بیماران یک مجموعه هستند که تحت عنوان تیم درمانی شکاف لب و کام متشکل از متخصص اطفال، جراح گوش و حلق و بینی، جراح پلاستیک برای بخش زیبایی، روانشناس برای اینکه بار عاطفی خانواده را سبک کند، حامی مالی برای پوشش مالی درمان، دندانپزشک برای اینکه مشکلات دندان و لثه را مورد درمان قرار بدهد، گفتار درمان برای اصلاح تکلم این بیماران، شنوایی‌شناس برای بررسی وضعیت شنوایی تشکیل شده است.»
وی در ادامه بیان می‌دارد: «بیماران تا کنون به صورت مجزا به پزشکان مراجعه می‌کردند و پس از گذراندن یک مرحله از درمان به پزشک دیگر ارجاع داده می‌شدند، مثلا بعد از عمل زیبایی و اصلاحی گفته می‌شد به سراغ گفتار درمان بروند، بعد سراغ روانشناس و... که معمولا چون این بیماران از اقشار آسیب پذیر و کم درآمد جامعه هستند یا درمان را پیش نمی‌برند یا ناقص انجام می‌دهند؛ از این رو به همت دانشگاه علوم پزشکی جندی‌شاپور اهواز تیمی با عنوان «تیم درمانی شکاف لب و کام» زیر نظر معاونت اجتماعی دانشگاه و با حمایت موسسه محکم که از بیماران با ناهنجاری حین تولد در کشور حمایت می‌کند؛ تشکیل شد و در نظر داریم مرکز درمان شکاف لب و کام را در بیمارستان اطفال ابوذر اهواز برای درمان بیماران غرب و جنوب غرب کشور راه‌اندازی کنیم.»
دکتر صاکی تصریح می‌کند: «در همین راستا از تجربیات دانشگاه علوم پزشکی اصفهان که قریب به یک دهه در این زمینه فعالیت داشته‌اند بهره برده و بر اساس نیازهای بومی و منحصر به خوزستان مورد استفاده قرار می‌دهیم. یک تیم علمی و یک تیم اجرایی در این کار مشارکت دارند که سرپرستی تیم علمی برعهده بنده و سرپرستی تیم اجرایی برعهده خانم دکتر بزرگ‌زاده است.»
دکتر صاکی به سایر فعالیت‌های خیرخواهانه بیمارستان ابوذر نیز‌گریزی می‌زند و می‌گوید: «در بیمارستان ابوذر اهواز پیش از تشکیل این تیم نیز با همت پزشکان و خیرین زیرنظر خانم دکتر صادقیان حمایت از کودکان در بخش‌های مختلف اعم از درمانی و تهیه لوازمات پزشکی و حتی حمایت از خانواده‌های کودکان بیمار نیز صورت می‌گرفت. برای مثال حتی کمک هزینه ایاب و ذهاب به خانواده‌ها داده می‌شود تا روند درمان را به خاطر مضیقه مالی نیمه‌کاره رها نکنند.»
پیچ و خم‌های درمان لب‌شکری‌ها
درمان کودکان لب‌شکری پیچ و خم‌های خاص خود را دارد و فقط منحصر به یک عمل جراحی نیست.
«دکتر حیدر علی داوری» فوق تخصص جراحی اطفال و یکی از اعضای تیم شکاف لب و کام اصفهان به گزارشگر روزنامه کیهان می‌گوید: «اولین جرقه تشکیل تیم شکاف لب و کام اصفهان در میان همکاران جراح در سال 1378زده شد. در ابتدا دوستان جراح ما فکر می‌کردند روند درمان این بیماران منحصر به همین درمان آناتومیک و ظاهری است و دیگر هیچ اقدامی نیاز ندارند از این رو حتی میان اینکه کدام تخصص بر دیگری ارجح است نیز با هم به توافق نرسیدند و به نوعی کار بر زمین ماند تا اینکه در سال 1383 با ورود همکاران گفتار درمان و دسته‌ای از پیشکسوتان و مجریان کار با رهبری خانم دکتر درخشنده هسته اصلی که امروز فعال است شکل گرفت.»
وی می‌افزاید: «تيم شكاف لب و کام دانشگاه علوم پزشكي اصفهان در سال ۱۳۸۴ به منظور مراقبت و درمان بيماران مبتلا به ناهنجاري‌هاي جمجمه‌اي صورتي و شكاف لب و كام، تاسيس شد. این تیم شامل جراح اطفال، متخصص گوش و حلق و بینی، جراح فک و صورت، آسیب شناس گفتار، متخصص در زمینه شکاف کام و لب، پرستار، دندان پزشک، ارتودنتیست و متخصص ژنتيك بود.»
دکتر داوری فلسفه تشکیل این تيم را كمك و راهنمايي بيماران و خانواده آنها در قالب همكاري متخصصيني از رشته‌هاي مختلف پزشكي و پيراپزشكي عنوان می‌کند و می‌گوید: «اين تيم بيماران را از ابتداي تولد تا بزرگسالي تحت حمايت و پشتيباني خود قرار مي دهد.»
وی تاکید می‌کند: «ما علاوه‌بر کار درمانی بر مباحث آموزشی گروه و تقویت آن وقت گذاشتیم چون باید به روش‌های نوین دنیا مسلح می‌شدیم زیرا مشکلات این خانواده‌ها طیف وسیعی داشت. مادران این نوزادان حتی برای شیر دادن آنها هم مشکل داشتند.»
این فوق تخصص جراحی اطفال ادامه می‌دهد: «مادری گریان به مطب ما می‌آمد با نوزادی که کامش کاملا شکافته بود، جواب من جراح این بود سه ماهگی لبش را عمل می‌کنیم، 6 ماهگی کامش را، چون هر پزشکی بر اساس تخصص فردی خود سخن می‌گفت؛ اما مادر مستاصل می‌شد؛ می‌پرسید: پس تغذیه‌اش را چه کنم؟ و ما هم راهی نداشتیم؛ خیلی هنر می‌کردیم سرشیشه‌های مخصوصی را که در داروخانه‌ها موجود بود معرفی می‌کردیم.»
دکتر داوری تصریح می‌کند: «ولی بعد از اینکه تیم تخصصی شکاف لب و کام تشکیل شد همزمان با کار درمان، آموزش خانواده‌ها و مراقبت‌های روانی که از نیازهای اساسی این خانواده بود را نیز انجام دادیم و آنها رها نکردیم. برای آموزش خانواده‌ها کتابچه و پوستر تهیه کردیم. سمینارهای سالانه برای پزشکان و همچنین برای خانواده‌ها برگزار می‌کنیم.»
تاسیس کلینیک شکاف لب و کام اصفهان، تهران و اهواز
کلینیک شکاف لب و کام اصفهان در بهمن ماه سال ۸۷ در دانشکده علوم توانبخشی دانشگاه علوم پزشکی اصفهان تاسیس شد.
این کلینیک هر هفته روزهای دوشنبه با حضور بعضی از اعضای تیم تشکیل شده و به بررسی تیمی بیماران می‌پردازند، و تاکنون حدود ۲۲۰۰ بیمار مبتلا به شکاف کام و لب از سراسر ایران تحت پوشش تیم قرار گرفتند.
خانم نسیم قربانی، نماینده موسسه محکم که در حال حاضر دفتر نمایندگی این موسسه خیریه در بیمارستان امام خمینی اهواز مستقر است در گفت‌وگو با گزارشگر روزنامه کیهان می‌گوید: «موسسه محکم با حمایت موسسه خیریه تهران و خیرین سلامت، حمایت مالی و تامین پذیرش بیماران دچار ناهنجاری‌های مادرزادی که نیاز به جراحی یا درمان دارویی دارند را در بیمارستان‌های دانشگاهی انجام می‌دهد.»
وی بیان می‌کند: «موسسه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی (محکم) از سال 1384 در تهران تاسیس شد و با حمایت معاونت اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی اهواز شعبه این موسسه در بیمارستان امام خمینی(ره) اهواز آغاز به کار کرد.»
نماینده موسسه محکم در اهواز با بیان اینکه این موسسه 35 ناهنجاری مادرزادی را تحت پوشش قرار می‌دهد می‌افزاید: «شکاف کام و لب، قلب تک بطنی، دیابت مادرزادی، کمبود هورمون رشد، نقص دیواره دهلیزی بطنی و در رفتگی مادرزادی لگن از جمله نقص‌های مادرزادی زیر پوشش این موسسه خیریه هستند.»
قربانی ابهام جنسی، انسداد مجاری صفراوی، پای چنبری، هیدروسفالی، امفالوسل را از دیگر ناهنجاری‌های تحت پوشش موسسه محکم عنوان می‌کند و پیرامون نحوه پذیرش بیماران در این موسسه بیان می‌دارد: «پزشك مخصوص كودكان و نوزادان پس از برخورد با كودك مبتلا به يكي از ناهنجاري‌هاي مادرزادي تحت پوشش، وي را به موسسه محكم راهنمايي مي‌كند. موسسه محكم به طور مستقيم و بدون اتلاف وقت بيمار را براي انجام اقدامات درماني يا جراحي توسط اساتيد دانشگاه به مراكز فوق تخصصي معرفي مي‌نمايد و همزمان بيمار در فهرست بيماران تحت پوشش موسسه قرار مي‌گيرد.»
آموزش خانواده‌ها
خانم قربانی در ادامه می‌گوید: «آموزش چهره به چهره خانواده‌ها شروع مي‌شود و جزوات آموزشي در اختيار آنان قرار مي‌گيرد. در صورتي كه خانواده با مشكل مالي روبرو باشد با تشخيص مددكاري بيمارستان از حمايت هاي مالي موسسه بهره‌مند خواهند شد.»
وی تاکید می‌کند: «بيماران شهرستان‌هاي سراسر كشور نيز مشمول اين برنامه بوده و در صورت وجود امكانات فوق تخصصي درماني در استان مربوطه، بيمار از طريق اين موسسه به اساتيد و مراكز تخصصي آن استان راهنمايي مي‌شود.»
نماینده موسسه محکم در اهواز می‌گوید: «امیدواریم در استان خوزستان نیز همانند دیگر استان‌ها از جمله اصفهان، خیرین و پزشکان خیراندیش به صورت افتخاری عضو هیئت علمی موسسه خیریه محکم شوند تا با کمک به بهبود سلامتی مردم، نرخ رشد و امید به زندگی در این استان افزایش پیدا کند.»