طهران-ارنا:-أشاد الامين التنفيذي للجمعية الأوروبية للأمراض النادرة (يورورديز) يان لوكام بالجمهورية الإسلامية لصياغتها أول وثيقة وطنية للأمراض النادرة قائلا: ان هذه الوثيقة ستغير حياة مليون مواطن ايراني يعانون من الأمراض النادرة.

وقال لوكام: ان هذه نقطة تحول يمكن أن تغير حياة مليون مواطن إيراني يعانون من الأمراض النادرة. مضيفا ان هذا الإجراء يمهد الطريق لتغيير المسار الطويل لتحسين أسلوب حياة مليون ايراني يعانون من الأمراض النادرة موضحا ان الوثيقة التي تم إنشاؤها بمشاركة مؤسسة الأمراض النادرة ، تكللت بالنجاح ".

وأعرب لوكام عن أمله في حل المشاكل الدوائية والعلاجية لهذا المرض في إيران قائلا : نأمل أن تكون هذه الوثيقة الوطنية وسيلة لحل مشاكل الأدوية والعلاج للمرضى في ايران حتى يتمكنوا من الحصول على الأدوية والعلاج في أسرع وقت ممكن.

ويصادف يوم 26 فبراير اليوم الوطني للأمراض النادرة بحسب التقويم الرسمي الإيراني وتحيي المنظمات العالمية "يوم الأمراض النادرة” في اليوم الأخير من شهر فبراير/شباط كل عام.