به گزارش فارس، پس از انتشار گزارشی از وضعیت وخیم یکی از بیماران مبتلا به «ای‌بی» در یکی از بیمارستان های دولتی تهران به دلیل پیشرفت بیماری و عفونت فراگیر  که نیاز به انجام عمل‌های پیشرفته و تخصصی داشت و لازم بود که به یک بیمارستان تخصصی منتقل شود و پس از خودداری مسئولان بیمارستانی از پذیرش این بیمار به بهانه‌های مختلف، در نهایت صبح  سه‌شنبه به دلیل حاد بودن نوع بیماری، این دختر 27 ساله جان خود را از دست داد.
ساعتی پس از انتشار خبر مربوط به این بیمار، سردار سرلشکر پاسدار عزیز جعفری فرمانده کل سپاه در جریان موضوع قرار گرفت و بلافاصله معاون بهداشت و امداد و درمان وآموزش پزشکی خود را مامور پیگیری و رسیدگی به وضعیت این بیمار و کمک به خانواده وی کرد.
در همین رابطه روز سه‌شنبه سردار دکتر احمد عبداللهی معاون بهداشت و امداد و درمان وآموزش پزشکی سپاه با حضور در خانه کودکان پروانه‌ای با مسئولان این مرکز دیدار کرد و در جریان مشکلات آنها قرار گرفت.
حجت‌الاسلام هاشمی مسئول خانه «ای‌بی» در این دیدار با اشاره به مشکلات فراوان پیش روی این بیماران، گفت: تنها مشکلی که از ما حل شده است همین مسئله پانسمان‌هاست، اما در بسیاری از موارد از جمله بستری و دسترسی به خدمات درمانی و تیم‌های پزشکان متخصص با مشکلات فراوانی رو‌به‌رو هستیم.
وی با اشاره به مشکلات پیش آمده برای نفیسه دختر 27 ساله‌ای که در بیمارستان فوت کرد، افزود: چهار روز بود که پزشک متخصص این بیمار درخواست مشاوره تخصصی و انتقال آن به یک بیمارستان مجهز را داده بود اما با تمام اینها بیمارستان‌ها از پذیرش این بیمار خودداری می‌کردند. از طرفی بسیاری از پزشکان و پرستاران با این بیماری نا آشنا هستند و همین لزوم توجه به ارائه خدمات تخصصی برای بیماری پروانه‌ای را توسط یک مرکز خاص دو چندان می‌کند.
در ادامه این دیدار سردار عبداللهی از دستور اکید فرمانده کل سپاه برای رسیدگی به مشکلات خانواده نفیسه و دلجویی از آنها خبر داد و گفت: سردار جعفری با قید فوریت خواست که به این بیمار رسیدگی شود و تمامی امکانات نیز در بیمارستان تخصصی سپاه برای پذیرش وی فراهم شده بود که متاسفانه به دلیل وخامت حال وی این امر میسر نشد.
وی افزود: سردار جعفری تاکید کرد تا از خانواده این بیمار فوت شده دلجویی شود و تمام هزینه‌های مربوط به درمان فرزندشان چه در زمان بیماری و چه هم اکنون که فوت کرده است پرداخت شود.
عبداللهی با بیان اینکه با وجود امکانات گسترده درمانی موجود در کشور نباید شاهد چنین اتفاقاتی باشیم، گفت: ما در بیمارستان‌های تخصصی خود در سراسر کشور آمادگی پذیرش تمام این بیماران را داریم و در همین ارتباط نیز بر حسب نیاز بیماران دو تا سه تخت بیمارستانی مرکز تخصصی و فوق تخصصی حضرت بقیه‌ًْالله در تهران را به بیماران پروانه‌ای اختصاص می‌دهیم که از این پس پذیرش آنها بدون مشکلات و روند اداری حال حاضر با معرفی خانه «ای‌بی» به آسانی صورت پذیرد.
مسئول خانه «ای‌بی» با تقدیر از اقدام عاجل از فرمانده کل سپاه گفت: اینکه تنها چند ساعت پس از درج مشکل این بیمار در رسانه‌ها، یک مقام عالیرتبه دست به کار شود و به این سرعت موضوع را رسیدگی و اقدام کند، بسیار جای تشکر دارد.
وی افزود: این بیماران در نظام سلامت دیده نشده‌اند و حتی آنها را به عنوان یک بیماری خاص هم نمی‌شناسند، چندین بار درخواست‌های مختلفی برای خاص شدن این بیماری ارائه کرده‌ایم ولی تا به امروز هیچ جواب مثبتی از سوی مسئولان نداشتیم.
توضیحات معاون دانشگاه علوم پزشکی ایران درباره فوت نفیسه
با وجود گفته مسئول خانه «ای بی» مبنی بر اینکه پزشک متخصص این بیمار درخواست مشاوره تخصصی و انتقال آن به یک بیمارستان مجهز را داده بود اما بیمارستان‌ها از پذیرش این بیمار خودداری می کردند، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی ایران گفت: این بیمار از فروردین سال جاری، دچار سرطان پوستی مهاجم شده بود که با وجود جراحی کامل ضایعه، متأسفانه بیماری در غدد لنفاوی اندام تحتانی بیمار عود کرده و موجب انسداد عروق اندام و فقدان جریان خون اندام شده و در اصطلاح پزشکی موجب نکروز اندام شده بود که در این مرحله عملاً اقدام درمانی و علاج قطعی برای بیماری وجود ندارد و در واقع مرحله انتهایی بیماری است.
به گزارش ایسنا، وی افزود: برخی اخبار مبنی بر عدم پذیرش این بیمار در مرکز مجهز، کذب بوده و عملاً نفیسه به علت شرایط بحرانی و علائم حیاتی ناپایدار امکان انتقال به مرکز دیگری را نداشته است.
واکنش وزیر بهداشت
 به فوت یک بیمار«ای‌بی»
همچنین وزیر بهداشت در پاسخ به سؤالی درباره فوت یک بیمار «ای‌بی» که گفته می‌شود در بیمارستان پذیرش نشده،‌ گفت: اگر واقعا در این زمینه تخلفی شده و این ادعا درست است، حتما باید به مراجع قانونی شکایت کرده و این موضوع را پیگیری کنند.
سیدحسن هاشمی در جمع خبرنگاران افزود: سالانه 390 هزار مرگ و میر داریم و قرار نیست که درباره همه آنها توضیح دهیم. اکنون هم یکی از بیماران فوت و ادعا شده که مورد پذیرش قرار نگرفته است. اگر واقعا این اتفاق افتاده، قانون وجود دارد و حتما باید شکایت کنند، اما نباید به حاشیه‌ها دامن بزنیم و باید اجازه داد دستگاه‌های اجرایی کارشان را انجام دهند.