فیلم مستند «حماسه پروانه» رونمایی شد(اخبار ادبی و هنری)

کد خبر: ۲۹۴۸۳۳

تاریخ: ۰۹ شهريور ۱۴۰۳ - ۲۱:۰۱

فیلم مستند «حماسه پروانه» به کارگردانی علیرضا محمدی با حضور سیدعباس صالحی وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی و جمعی از شخصیت‌های فرهنگی و هنری در تالار وحدت رونمایی شد.

عصر پنجشنبه هشتم شهریورماه، تالار وحدت پذیرای سازندگان فیلم مستند «حماسه پروانه» ساخته علیرضا محمدی، وزیر فرهنگ و ارشاد اسلامی، شخصیت‌های فرهنگی، هنری، سیاسی، بین‌المللی و خانواده کودکان بیماران پروانه‌ای شد.

در ابتدای این مراسم که اجرای آن را حمیدرضا دشتی برعهده داشت، پس از قرائت آیاتی چند از کلام‌الله مجید و پخش سرود جمهوری اسلامی ایران، سیدحمیدرضا‌هاشمی گلپایگانی رئیس هیئت مدیره و مدیرعامل مؤسسه خانه «ای بی» به جایگاه آمد و ضمن خوشامدگویی به حضار بیان کرد: «از آیت‌الله محقق داماد و دکتر سیدعباس صالحی وزیر محترم فرهنگ و ارشاد اسلامی که نگاه ویژه‌ای به این مستند داشتند، تشکر می‌کنم. در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عنایت کرد به نام فاطمه سادات که در یکی از بیمارستان‌های خصوصی خوب تهران به دنیا آمد، اما آنجا نتوانستند تشخیص دهند که چرا نوزاد با زخم به دنیا آمده است و اصرار داشتند که پس از تولد، ما خیلی زود بیمارستان را ترک کنیم چرا که احساس می‌کردند این بیماری واگیردار است. ما در ابتدا نمی‌دانستیم چه باید بکنیم. چندروزی گذشت و از هرکسی سؤال می‌کردیم کسی جوابی نداشت. از یک زمانی به بعد به اتفاق همسرم تصمیم گرفتیم بگردیم ببینیم آیا بیمار دیگری با این شرایط وجود دارد یا نه! چرا که سازمان نظام پزشکی این بیماری را رد می‌کرد.»

او ادامه داد: «در پی جست‌وجوهایمان در سمیرم، شخصی را با مشکلات دخترم شناسایی کردیم و وقتی بیمار را دیدیم واقعا احساس کردیم اگر این بیمار «ای بی» دارد، فرزند ما اصلا بیماری ندارد. از آنجا به بعد تصمیم گرفتم همه کارهایم را کنار بگذارم و به اتفاق همسرم نسبت به شناسایی بیماران دیگر اقدام کنیم، چیزی که سازمان نظام پزشکی آن را رد می‌کرد. کم کم به شهرهای مختلف سفر کردیم و زمانی که تعداد این بیماران نزدیک به سیصد نفر رسید، مؤسسه‌ای را با مجوز رسمی از وزارت کشور ثبت کردیم.»

مدیرعامل خانه «ای بی» گفت: «از یک جایی به بعد دیگر زندگی برای ما معنا و مفهومی نداشت. خانواده‌های محترم پروانه‌ای می‌دانند که من چه می‌گویم. چرا که این درد را فقط آنها درک می‌کنند. خانواده یک بیمار پروانه‌ای همواره همراه است با زخم و زخم و ناراحتی‌های مکرر. به طور مثال می‌گویم که فاطمه سادات تا به امروز ۱۷ بار عمل جراحی مری انجام داده است تا بتواند یک جرعه آب در طول روز بنوشد.»

هاشمی گلپایگانی در ادامه اظهارات خود به تحریم دارو اشاره کرد و افزود: «مهم‌ترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد را تا حدی کاهش می‌دهد و بیمار می‌تواند به راحتی لباس بپوشد یا کارهایش را انجام دهد، اما متاسفانه با تحریم‌ها، دسترسی به این پانسمان برای بیماران پروانه‌ای سخت و مشکل شد. بیماری «ای بی» زجر بسیار زیادی دارد. در آن واحد یک فرد با چیزی حدود ۲۲ مشکل مواجه می‌شود. از بینایی و شنوایی تا زخم‌های متعدد که اصلاح نمی‌شود. یک پانسمان می‌توانست بسیار برای ما مفید باشد، که آن‌هم با تحریم‌ها قطع شد. تحریم متوجه می‌شود این بیماری یعنی چه؟»