گزارشی از نشست مستند «حماسه پروانه»

روایتی جانسوز از ظلم آمریکا علیه بیماران پروانـه‌ای در ایــران

کد خبر: ۲۹۲۶۶۰

تاریخ: ۰۸ مرداد ۱۴۰۳ - ۱۹:۵۹

مستند «حماسه پروانه» به ابعاد جنایات تحریم دارو و پانسمان در حق کودکان پروانه‌ای و سایر بیماری‌های صعب‌العلاج کشور می‌پردازد که با هدف نمایش برای مخاطبان خارج از کشور تولید شده است.

نشست خبری مستند «حماسه پروانه» با حضور علیرضا محمدی نویسنده و کارگردان این مستند و حجت‌الاسلام سید حمیدرضا ‌هاشمی گلپایگانی مؤسس و مدیرعامل خانه «ای بی» و مسعود نجفی مشاور این مستند برگزار شد.

در این نشست، علیرضا محمدی نویسنده، کارگردان و عضو هیئت علمی دانشگاه هنر گفت: آقای گلپایگانی فرزند خودشان درگیر این بیماری هستند و به همین دلیل درد این بیماران را با جان و دل حس کرده‌اند و همراه ما شدند.

وی افزود: حدود هزار نفر در ایران درگیر این بیماری هستند و حق زندگی دارند. به دلیل صحنه‌های آزاردهنده تماشای بیمار پروانه‌ای ما در این فیلم ملاحظات رسانه‌ای را در نظر گرفتیم تا به خطا حس ترحم برای این بیماران ایجاد نشود و از سوی دیگر نیز پس زدن خود مخاطب را داشتیم که سعی کردیم نوع نمایش را متفاوت کنیم. متاسفانه جامعه در مقابل این عزیزان به دلیل عدم آگاهی، جبهه منفی دارد و با تلاش‌های خانه «ای بی» این فرهنگسازی در حال انجام است و خوشبختانه در سال‌های اخیر آگاهی نسبت به این بیماران و نحوه برخورد با آنها بیشتر شده است.

کارگردان مستند «حماسه پروانه» درباره رویکرد خود در این مستند گفت: تلاش کردیم تا در گفت‌وگو با پروانه‌های ایران نگاه شاعرانه‌ای به آنها داشته باشیم. پروانه‌های سایر کشورها تحریم نیستند، اما بیمار هستند و رنج می‌کشند و زخمشان شاید التیام پیدا کند اما آنها نیز نیاز به فرهنگسازی دارند. این فیلم نگاه جهانی دارد و ما حصاری دور آن نکشیده‌ایم و به آنها نیز پرداخته‌ایم. ما نگاه دراماتیک به این موضوع داریم چرا که بحران تحریم و پانسمان و دارو داریم و این شامل سایر بیماران صعب‌العلاج دیگر نیز می‌شود. در هیچ جای دنیا به موضوع بیماران پروانه‌ای پرداخته نشده است. شاید هنرمندان و جامعه‌شناسان به دلیل کم‌تعداد بودن این بیماران به این موضوع نپرداخته‌ باشند.

محمدی با بیان اینکه ایران سابقه تمدن و تولید علم در دنیا دارد و ما از این منظر ایران را مورد توجه قرار داده‌ایم، گفت: خطاب به دنیای غرب و آمریکا اشاره کردیم که ما همان ایرانی هستیم که ابن‌سینا، زکریا و ابوریحان بیرونی علم‌شان را در اختیار شما قرار داده‌اند و حالا که ما از این تکنولوژی عقب هستیم این خلاف مروت است که چنین رفتاری با ما کنید. درواقع تمدن ایران بار دیگر در این مستند مرور می‌شود و این مایه مباهات است.

در ادامه سید حمید‌هاشمی گلپایگانی اظهار کرد: من دو فرزند دارم و فرزند دوم من فاطمه سادات مبتلا به این بیماری است. این بیماری را من رحمت حضرت حق به خودم می‌دانم چرا که پس از تولد او درهای رحمت به شکل دیگری به روی من باز شد.

وی افزود: مهم‌ترین بحث این بیماران پانسمانی است که در کشور سوئد تولید می‌شود و تنها دارویی است که وقتی روی زخم کاور می‌شود، درد بیمار را کاهش داده و اجازه می‌دهد بیمار لباس بپوشد و یا در هنگام تعویض بدون درد این کار انجام شود. این ضعف کشور ما نیست که این پانسمان را ندارد بالغ بر 150 کشور در دنیا از این محصول استفاده می‌کند، امیدوارم جوانان ما بمانند و به این تکنولوژی دسترسی پیدا کنند تا دیگر نیازمند کشورهای دیگر نباشیم.

هاشمی گلپایگانی همچنین با بیان اینکه آمریکا می‌گوید غذا و دارو جزو تحریم‌ها نیست، اظهار کرد: ما این درد را با عمق وجود خودمان درک کردیم چرا که پانسمان در دسترس ما نیست. اگر حتی این دارو امروز از سوی شرکت به دست ما برسد امکان تبادل پول وجود ندارد، راه کشتیرانی تحریم است و حتی از سوی کشورهای دیگر نیز این امکان فراهم نیست. وقتی صدای ما به گوش جهانیان رسید در کشور سوئد عده‌ای ایرانی مقیم این کشور و خود سوئدی‌ها خودجوش وارد شدند و به این شرکت خرده گرفتند. همین امر باعث شد تا بخشی از این محصول امروز از طریق کمک‌های یونیسف به دست ما برسد و بخش دیگر از راه‌های دیگر تامین شود که این کافی نیست.

وی همچنین درباره وضعیت شکایت از شرکت‌های تحریم‌کننده نیز توضیح داد: ما در سال 1400 از 30 شخص حقوقی در آمریکا که باعث تحریم‌ها بودند، شکایت کردیم و حکم خوبی هم صادر شد که امیدواریم به مجامع بین‌المللی برود. یکی از کشتی‌های ما نفتش مصادره شده بود و به تلافی آن یک کشتی یونانی توقیف شد و نفت آن تخلیه شد و مبلغ آن برآورد شد، قرار نیست که این مبلغ کلا برای بیماران «ای بی» صرف شود اما قرار است به ما در این زمینه کمک شود، پروسه قانونی خود را طی می‌کند و ما هم منتظر هستیم.

در ادامه مسعود نجفی که به عنوان مشاور فیلم اداره جلسه را برعهده داشت درباره نحوه نمایش و حضور فیلم در جشنواره‌ها اظهار کرد: امیدوارم بتوانیم برای این بیماران گامی برداریم و صدایشان را به گوش کسانی که مؤثر هستند برسانیم. بعد از رونمایی در تهران برنامه‌ریزی‌هایی برای جشنواره‌های بین‌المللی داخلی مانند فجر، حقیقت، فیلم کوتاه تهران داریم و همچنین جشنواره‌های بین‌المللی خارجی را به عنوان مخاطبان اصلی در نظر گرفته‌ایم.