قصه پُر غصه بیماران خاص و هزار و یک خم تهیه دارو- بخش نخست

چشـم‌های مضطرب، از قفسـه خـالی داروخانـه تا زیرزمینِ دپوی دارو

کد خبر: ۲۰۳۸۳۶

تاریخ: ۳۰ آبان ۱۳۹۹ - ۲۱:۵۹

گالیا توانگر
یک بیمار دیابتی: درد که فقط دردِ جای سوزن قلم انسولین در دست‌ کم چهار بار تزریق روزانه نیست؛ درد صدایی است که وعده بی‌عمل می‌دهد و مثل ماری چنبره می‌زند، روی جسم نحیف‌مان. آن مسئولی که در پاسخ به کمبود انسولین گفته، دوز انسولین را پایین بیاورید، آیا نمی‌داند این راهکار به هیچ وجه در مورد دیابتی‌های نوع یک صدق نمی‌کند؟

پدر یک بیمار(سی.اف): از داروخانه دولتی بیرون زدم و به فاصله چند قدم وارد داروخانه خصوصی آن حوالی شدم. نسخه را روی پیشخوان پذیرش گذاشتم و با ناراحتی به مسئول پذیرش دارو گفتم: با این نسخه یک تعدادِ خیلی محدود- دولتی- تهیه کرده‌ام. مسئول پذیرش خیلی آرام به من گفت: نسخه را بی‌خیال شو. هر تعداد بخواهی داریم، فقط باید هزینه‌اش را به عنوان داروی آزاد بپردازی!

به هر داروخانه‌ای که وارد می‌شود، می‌پرسد: «قلم انسولین نارنجی -نوورپید- دارید؟» و پاسخ  می‌شنود: «خیر!»
دست آخر مسئول پذیرش نسخه، یکی از این داروخانه‌ها دلش می‌سوزد و لیست پرینت شده ده، پانزده داروخانه دولتی را جلویش هُل داده و می‌گوید: «مرتب به این لیست داروخانه‌ها زنگ بزنید، بلکه یکی شان بیاورد و توزیع کند.»
ساعت ده و نیم شب است. روی جدول کنار باغچه رو‌به‌روی داروخانه ۱۳ آبان می‌نشیند و یکباره بغضش می‌ترکد. برای او که دیابت نوع یک دارد، هر گونه اضطرابی به مثابه سمی است که وارد خونش می‌شود و قندش را بالای رقم ۵۰۰ می‌کشاند.
به خانه که می‌رسد، خودش را میانه رختخواب رها می‌کند و از دنیا می‌بُرد. یکی از اعضای خانواده از صبح فردا مرتب به لیست داروخانه‌های دولتی زنگ می‌زند. بالاخره از داروخانه هلال احمر مرکزی پاسخ می‌شنود: «همین الان انسولین در انبار موجود شده، سریع بیایید.»
با اضطراب لباس می‌پوشد و پله‌ها را دو تا یکی پایین می‌آید تا به سمت داروخانه روانه شود. توی راه پله‌ها لحظه‌ای پایش می‌پیچد و از ته دل داد می‌زند: «آخ!» اما دیگر حتی بغضش هم نمی‌ترکد.‌اشک‌هایش خشکیده‌اند.
آنچه در بالا خواندید، قصه پُرغصه تامین داروهای بیماران خاص است که بخشی از آنها دیابتی‌ها هستند و ده‌ها مورد بیماران خاصِ دیگر وجود دارد که برخی شان این روزها حقیقتا در مضیقه تهیه داروهای کمیاب و نایابشان به سر می‌برند.
نمک روی زخم مان نپاشید
دست کم ۵ میلیون دیابتی در کشور است که رقمی از آنها دیابت نوع یک داشته که کاملا وابسته به انسولین‌اند. در میان آنها رقم پُرشماری کودک و نوجوان دیابتی هم دیده می‌شود. بچه‌هایی که دارو و انسولین از نان شب هم برایشان واجب‌تر است.
مونا‌هاشمی مادر یک کودک دیابتی در صف داروی هلال احمر، مستاصل به گزارشگر کیهان می‌گوید: «خدا کند تا نوبت به من می‌رسد، و به جلوی صف می‌روم، قلم‌های انسولین تمام نشود. من از کرج آمده ام. بچه ام دو روز است که دارویش تمام شده و قندش بالای 500 است. هر یک ثانیه یک قدم به مرگ نزدیکتر می‌شود.»
وی با بغضی در گلو ادامه می‌دهد: «از پارسال با مشکل تهیه دارو مواجه شدیم، اما این اواخر اصلا در هیچ داروخانه‌ای قلم انسولین نارنجی یافت نمی‌شود و قلم انسولین طوسی هم به سختی و نمونه «بازالین» آن، یافت می‌شود.»
از وی می‌پرسم: «این دو قلم چه تفاوتی با هم دارند؟»
وی پاسخ می‌دهد: «قلم نارنجی یا نوورپید سریع‌الاثر است و قبل از هر وعده غذایی تزریق می‌شود. اما قلم انسولین طوسی که قبلا نوع «لانتوس» موجود بود و حالا نوع «بازالین» فراگیر است، در واقع انسولین طولانی‌الاثر بوده و طی ۲۴ ساعت اثرش در بدن باقی است.»
درسؤال دیگری از این مادر می‌پرسم: «اگر فرزندتان انسولین مصرف نکند، بدنش چه واکنشی نشان می‌دهد؟» وی می‌گوید: «دیابت دو نوع است، دیابت نوع یک که بیشتر بچه‌ها می‌گیرند و در موارد نادری گفته شده درسنین میانسالی هم دیده شده، لوزالمعده قادر به ساخت حتی یک قطره انسولین هم نیست. درواقع گویی لوزالمعده خوابیده باشد.
در دیابت نوع دو، لوزالمعده همچنان قادر به انسولین ‌سازی است، ولی در حد کم. بنابراین همچنان این شانس وجود دارد که با کاهش وزن، ورزش و تغذیه سالم و مناسب، بتوان سطح قند خون را پایین آورد.»
وی درتکمیل صحبت‌هایش می‌گوید: «درپی قاچاق قلم‌های انسولین این دارو نایاب شد. امروز گفتند که محموله قاچاق را گرفته‌اند و دارو به انبارِ داروخانه هلال احمر تزریق کرده‌اند. ما از صبح به همه داروخانه‌ها زنگ زدیم. به محض مطلع شدن از تامین دارو خودم را از کرج به داروخانه هلال احمر مرکزی تهران رساندم. درد بزرگ اینجاست که نه تنها حال ما را درک نمی‌کنند، بلکه نمک روی زخم مان می‌پاشند. یکی از مسئولین اخیرا گفته بود: خُب، دوز مصرف را پایین بیاورید! من خطاب به این مسئول می‌گویم: مگر نمی‌دانی افراد با دیابت نوع یک، کاملا وابسته به انسولین‌اند و باید حتما مصرف روزانه داشته باشند؟ چون بدنشان اصلا انسولین نمی‌سازد. چطور دوز انسولین فرزندم با دیابت نوع یک را پایین بیاورم؟»
صف داروی بیماران خاص
یا میدان مین؟
در صف دارو همه ‌جور آدمی هست؛ یکی برای مادرش انسولین می‌خواهد و مادری برای بچه‌اش با استرس منتظر این است که زودتر به جلو باجه‌ پذیرش برسد، نسخه‌اش را نشان دهد، بلکه بگویند: «داریم.» و آن مادر و آن بچه و آنکه حیاتش به چند قطره انسولین بسته است، دمی آرام بگیرند.
من مستأصل به دهان منتظران چشم می‌دوزم، اما دهان تلویزیون چسبیده به دیوار از همه بازتر است. مسئولی می‌گوید: «هیچ کمبودی از بابت توزیع انسولین در داروخانه‌های منتخب نداریم.»
من به لیست داروخانه‌های منتخب- که قبلا پذیرش، یکی‌شان را به دستم داده- نگاه می‌کنم. تقریبا به ته لیست رسیده‌ام و حدود پانزده بار از پذیرش داروخانه‌های منتخب «نه» شنیده‌ام.
دارم فکر می‌کنم اصلا معلوم نیست این جمعیت توی صف دارو، ظرف چند روز آینده اصلا بتوانند سرپا بمانند یا نه؟!
دلم هُری پایین می‌ریزد. مثل سرباز بی‌سلاح، توی صف ایستاده‌ام و هر ثانیه، مرگ با اسامی مختلف به من لبخند می‌زند. حتی یک ثانیه ایستادن در این صف برای بیماران دیابتی - در شرایط کرونایی- مثل پاگذاشتن روی مین است.
زهرا صمدیان یک دختر جوان با ردیف کردن جملاتی که سعی می‌کند با اتکا به آنها عمق درد و رنج روحی و جسمی‌اش را توصیف کند، برایمان می‌گوید: «از این‌که هیچ‌وقت نگفته‌ام، دیابت دارم، دلم آتش گرفته است. نمی‌خواستم ترحم کنند و بگویند: طفلکی! سنی هم که نداری!»
وی ادامه می‌دهد: «برای هیچ‌کس اهمیتی ندارد که بداند این دیابت نوع یک، بیشتر بچه‌ها را مبتلا می‌کند و اگر من هم گرفته‌ام، نمونه‌ نادری هستم تا این درد ذره ‌ذره کشنده را روایت کنم، تا بلکه کمی انصاف را مثل انسولین به بدن آن مسئول تزریق کنم، اما چون با ماهیت این تزریق بیگانه است، کاش درجا قند خونش بالا برود و لحظه‌ای مصیبت این قشر را تجربه کند. نمی‌دانم بدون دارو تا دو هفته دیگر چطور تاب بیاورند این بچه‌ها؟»
این بیمار جوان دیابتی در تکمیل صحبت‌هایش می‌گوید: «درد که فقط دردِ جای سوزن قلم انسولین در دست‌کم چهار بار تزریق روزانه نیست؛ درد صدایی است که وعده بی‌عمل می‌دهد و مثل ماری چنبره می‌زند، روی جسم نحیف‌مان. آن مسئولی که در پاسخ به کمبود انسولین گفته، دوز انسولین را پایین بیاورید، آیا نمی‌داند این راهکار به هیچ وجه در مورد دیابتی‌های نوع یک صدق نمی‌کند؟»
مسئول پذیرش دارو با تشر می‌گوید: «خانم! حواس‌تان کجاست؟ نداریم. فردا تماس بگیرید، شاید توزیع شود.»
یک دختربچه به سمت مان می‌دود: «خانم! مامانم می‌پرسد انسولین دارند؟»
دپوی دارو در زیرزمین داروخانه!
جواد تحقیقی، پدر دو فرزند پسر و دانشجو در حالی که‌اشک در چشمانش حلقه زده، به گزارشگر کیهان می‌گوید: «فرزندم یک بیماری ژنتیکی (سی.اف) بیماری اختلال غدد برون ریز دارد که این غدد برون ریز در جای جای بدن تعدادشان میانگین 300 نوع است. روزی دست‌کم 10 قرص-قبل از هر وعده غذایی و قبل از هر میان وعده یک قرص- مصرف می‌کند. دانشجوست و هر چند وقت یکبار در بیمارستان هم بستری می‌شود. کمرمان زیر بار هزینه‌های بیماری‌اش خم شده است. این در حالی است که هنوز بیماران (سی.اف) جزو بیماران خاص تحت پوشش قرار نگرفته‌اند.»
وی در حالی که آهی تلخ از اعماق وجودش می‌کشد و چشمانش را به نقطه‌ای نامعلوم خیره ساخته، به گزارشگر کیهان می‌گوید: «این اواخر اصلا داروهایش گیر نمی‌آیند. خانمم هر شب با‌گریه بربالین فرزندمان به خواب می‌رود و دور آخر با نسخه، تعدادِ محدودی قرص توانستیم از داروخانه دولتی تهیه کنیم. به ما صراحتا گفتند؛ این تعداد که شما دارو می‌خواهید، از توان تامینش خارج هستیم و خودتان باید آزاد تهیه کنید.
دیروز یکی از آشنایانمان تماس گرفت و گفت: «یک داروخانه خصوصی حوالی ایستگاه امانیه دارد، سریع بروید و از آنجا تهیه کنید.»
من به سرعت راهی داروخانه شدم. اول به داروخانه دولتی رفتم. از مسئول پذیرش خواستم بدون مُهر کردن نسخه‌ام، تعدادی که می‌تواند از آن قرص به من بدهد، اما وقتی دفترچه را تحویل گرفتم، دیدم  علیرغم سفارشم، دفترچه را مُهر کرده است. ناراحت و مستاصل داد زدم: «مگر نگفتم؛ مُهر نکنید، پس چرا مُهرش کردید؟!»
از داروخانه دولتی بیرون زدم و به فاصله چند قدم وارد داروخانه خصوصی آن حوالی شدم. نسخه را روی پیشخوان پذیرش گذاشتم و با ناراحتی به مسئول پذیرش دارو گفتم: «با این نسخه یک تعدادِ خیلی محدود-دولتی- تهیه کرده‌ام، اما نسخه را مُهرش کرده‌اند و حالا اگر قرص را دارید، من بروم و به دکترش بگویم نسخه جدید بنویسد و فردا بازگردم.»
مسئول پذیرش خیلی آرام به من گفت: «نسخه را بی‌خیال شو. هر تعداد بخواهی داریم، فقط باید هزینه‌اش را به عنوان داروی آزاد بپردازی.»
با تعجب پرسیدم: «تا 300 عدد قرص هم بخواهم دارید؟»
-داریم!
مسئول پذیرش به زیرزمین داروخانه رفت و با 300 عدد قرص بازگشت و یک فیش دو میلیون و دویست هزار تومانی برایم صادر کرد.
مادرِ فرزندم تماس گرفت و پرسید: «چه کردی؟ موفق شدی؟»
من بغض گلویم را فرو دادم، روی پاهای خسته‌ام ایستادم و در حالی که سعی می‌کردم لرزش صدایم را مخفی کنم، گفتمش: «300 تا گرفتم. تا یک ماه راحتیم.»
خاطره تلخ تزریق انسولین شیشه‌ای
سمیه حکیمی یک بیمار دیابتی 22 ساله به گزارشگر کیهان می‌گوید: «10 ساله بودم که متوجه شدم به بیماری دیابت نوع یک مبتلا هستم. آن اوایل قلم انسولین نبود و باید انسولین نوع «ویال» یا شیشه‌ای تزریق می‌کردم. کوچک بودم و ترس عجیبی نسبت به ترزیق (آن هم چند دفعه‌ای در طول روز) داشتم. در مدرسه خوراکی نمی‌خوردم تا به خانه برگردم و پدرم برایم انسولین تزریق کند و بتوانم وعده غذایی داشته
باشم.»
وی در حالی که از یادآوری آن خاطرات تلخ دست به پیشانی‌اش برده، ادامه می‌دهد: «خاطره تلخ تزریق انسولین نوع «ویال» شیشه‌ای هر بار با انتشار خبر کمبود قلم انسولین در ذهنم زنده می‌شود و مرا به ورطه افسردگی می‌کشاند. تزریق با قلم انسولین زندگی ما دیابتی‌ها را خیلی راحت کرده است. هر بار که می‌گویند: قلم انسولین نایاب شده، اضطراب می‌گیرم و این اضطراب برای ما دیابتی‌ها سم کشنده است. من با کوچکترین اضطرابی عدد قندم بالای 500 قرار می‌گیرد و به دنبال تحمل این حجم از اضطراب دچار تهوع و حالت‌هایپرگلیسمی(قند بسیار بالا با خطر شوک) می‌شوم.»