مؤسس جمعیت حمایت از بیماران ای‌ال‌اس درگذشت

غلامرضا قربانی مدیرعامل نخستین جمعیت حمایت از بیماران‌ ای‌ال‌اس و نوروپاتی کشور در اصفهان، روز شنبه در ۴۲ سالگی بر اثر این بیماری چشم از جهان فروبست.

کد خبر: ۱۸۱۲۰۳

تاریخ: ۱۲ بهمن ۱۳۹۸ - ۲۱:۱۳

قربانی  در سال ۹۷ با تاسیس اولین تشکل مردم نهاد آموزشی، پژوهشی، حمایتی و توانبخشی ویژه بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی در ایران با شعار « ای‌ال‌اس ما را متوقف نخواهد کرد» برای شناخت هرچه بیشتر مردم از این بیماری خطرناک و غیرقابل درمان و فرهنگ‌سازی برای حمایت از بیماران آن تلاش کرد. او که پیشتر از قهرمانان رشته کشتی و مدیر روابط عمومی هیات کشتی استان اصفهان بود پس از تاسیس این تشکل، نشست هم اندیشی و همایش‌های متعددی در کنار دیدار با مسئولان و چهره های مختلف ورزشی و فرهنگی کشور و استان در راستای فرهنگ‌سازی برپا کرد و به فعال‌ترین فرد این عرصه در کشور تبدیل شد.بیماری
Amyotrophic Lateral Sclerosis، آمیوتروفیک لاترال اسکلروز که بطور مخفف ای‌ال‌اس نامیده می‌شود بیماری بدخیم، پیشرونده و تقریبا لاعلاج است که موجب اختلال در سیستم عصبی نخاع شده و بتدریج سلول‌های این اعصاب را از کار می‌اندازد. نوروپاتی‌ محیطی‌ انگشتان‌ دست‌ و پا، دست‌، پا، قسمت‌های‌ پایینی‌ اندام‌های‌ فوقانی‌ و تحتانی‌ را درگیر ساخته‌ و ممکن‌ است‌ با اختلال‌ کنترل‌ ادرار یا مدفوع‌ همراه‌ باشد. هزینه‌های بیماران «ای‌ال‌اس و نورپاتی» بسیار بالاست و در ماه بین پنج تا ۲۵ میلیون ریال هزینه برای خانواده‌های آنها ایجاد می‌کند. «اِستیوِن هاوکینگ» فیزیکدان نظری و کیهان‌شناس مشهور بریتانیایی معروف‌ترین شخص مبتلا به این بیماری در جهان به شمار می‌رود.