استمداد والدین یک کودک اهوازی برای درمان بیماری فرزندشان

کد خبر: ۱۲۱۰۴۵

تاریخ: ۲۴ آذر ۱۳۹۶ - ۱۹:۱۹

اهواز- خبرنگار کیهان:
نورسا صالحی کودک اهوازی که سال‌هاست به یک بیماری نادر مبتلا شده است برای درمان خود به کمک نیکوکاران نیازمند است.
مادر این کودک گفت:  نورسا 6 ماهه شده بود که به تدریج علائمی از ضعف عضلانی را در او متوجه شدیم و از آنجا که ساکن اندیکا از توابع شهرستان مسجد سلیمان هستیم برای تشخیص مشکل به اهواز آمدیم و پزشکان مختلفی نورسا را معاینه و آزمایش‌ها و تست‌های مختلفی انجام شد ولی در نهایت پزشکان اعلام کردند سالم است و هیچ مشکلی ندارد و تنها مقداری تاخیر حرکتی است.
وی می‌افزاید: اما  روز به روز بدن دخترم شل‌تر و بی‌حس‌تر می‌شد تا این که دخترم را نزد یک دکتر متخصص در تهران بردیم.
پزشک تهران به محض دیدن دخترم گفت: دختر شما به بیماری نادر ژنتیکی به اسم sma  به معنی ضعف عضلانی نخاعی مبتلاست.» که پس از انجام یک سری آزمایشات تکمیلی اعلام کرد که  در صورت عدم درمان فقط 5 ماه دیگر زنده است.
این مادر دردمند تاکید می‌کند: تنها داروی درمان این بیماری یک آمپول به نام «اسپینرازا» است که  درمان با این آمپول یک دوره یکساله دارد که هزینه آن 750 هزار دلار معادل 3 میلیارد تومان است.
مادر نورسا صالحی می‌گوید: تاکنون تمام زندگیم را به حراج گذاشته‌ام تا این هزینه را جور کنم اما تمام زندگی من و پدر نورسا که یک کارگر ساده است به 300 میلیون تومان هم نمی‌رسد که به عنوان مادری مضطرب جز استمداد از مردم و خیرین و نهادهای ذی‌ربط که در امر بیماری‌های خاص فعالیت می‌کنند راهی پیش روی خود ندیدم. به همین خاطر به هر جایی که بدانم کمکی به حل مشکلمان می‌کند می‌روم و تماس می‌گیرم و پیگیری می‌کنم.