مراقبت و درمان به جای غربالگری
فائقه بزاز -بخش پایانی
جمعیت مهم‌ترین مؤلفه قدرت در یک کشور است و جوانی جمعیت عاملی مؤثر در شکل‌دهی به قدرت کشورها به‌ویژه در ابعاد نظامی، سیاسی و اقتصادی است. برای همین است که از همان روز‌های نخست تدوین قانون جوانی جمعیت، ماجرای غربالگری نوزادان نیز آغاز شد. مانع‌تراشی‌هایی برای ازدیاد نسل ایرانی که هنوز هم ادامه دارد و برخی جریانات رسانه‌ای با توسل به دروغ و آمارسازی درصددند این دستاورد را مخدوش کنند.
شاید بتوان گفت غربالگری جایگزین بی‌دردسری برای مراقبت و درمان است. دستگاهی که غربالگری را رواج داد در سیاستی همسو با کاسبان این تجارت، به جای گسترش اقدامات مراقبتی و حمایت‌های روانی و مشاوره برای مادران و فرزندان معلولشان و تمهید امکانات بیمه‌ای، راه به‌ظاهر ساده‌ای مثل سقط‌جنین را در برابر بیماران گذاشته است.
باید توجه داشت که در مواردی مادران باردار از ادامه غربالگری‌ها مأیوس و دچار اضطراب می‌شوند یا بسیاری از خانواده‌ها که از پرداخت هزینه‌های غربالگری ناتوان هستند، سقط‌جنین را ترجیح می‌دهند؛ با ازبین رفتن قبح این مسئله، والدینی که جنین آنها جنسیت دلخواهشان را ندارد یا خانواده‌هایی که بر اثر بارداری‌های ناخواسته صاحب فرزند شده‌اند، به‌راحتی گزینه سقط‌جنین را انتخاب می‌کنند.
حال که با درایت وزارت بهداشت و معاونت رئیس‌جمهور شهید آیت‌الله رئیسی، غربالگری از حالت اجبار و تحمیل به حالت اختیار درآمده است، برخی جریان‌ها با آمارسازی و روایت‌های غلط درصدد تشویش افکار عمومی به‌ویژه مادران باردار برآمده‌اند تا دوباره غربالگری را سر زبان‌ها بیندازند.
واکنش وزارت بهداشت به ادعای جنجالی
پس از انتشار خبر روزنامه شرق و ادعایش، دکتر مونا زینالو، استادیار پزشکی اجتماعی دانشکده علوم پزشکی تهران و مشاور وزیر بهداشت با تکذیب خبر افزایش ۲ و نیم برابری تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی پس از اجرای قانون جوانی جمعیت می‌گوید: «این آمار پشتوانه علمی ندارد و مصداق نشر اکاذیب است.»
وی با اشاره به گزارش رسمی وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۳ اضافه می‌کند: «پس از اجرای قانون جوانی جمعیت بیش از ۲۰۰ هزار مورد غربالگری غیرضروری کاهش‌یافته است.»
وی تأکید دارد: «هیچ افزایش معناداری در میزان بروز ناهنجاری‌های جنینی گزارش نشده است.»
مشاور وزیر بهداشت در پاسخ به ادعای کذب این روزنامه پاسخ می‌دهد: «در این متن ادعا شده: نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از قانون به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته یعنی تولد نوزادان مبتلا تقریباً ۲.۵ برابر بیشتر شده است و بار روانی و اقتصادی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.»
این ادعا مصداق دقیق نشر اکاذیب است و پشتوانه عینی ندارد، چرا که در گزارشی که مرجع رسمی مربوط به ثبت سلامت موالید، یعنی وزارت بهداشت، در سال ۱۴۰۳ اعلام کرده، آمده است: «پس از اجرای قانون جوانی جمعیت، ۲۰۰هزار مورد از غربالگری‌های ناهنجاری‌های جنینی کاهش یافته است؛ اما هیچ‌گونه افزایش ناهنجاری جنین نداشته‌ایم.»
و نکته دیگر اینکه طبق دستورالعمل‌های به‌روز سازمان پزشکی قانونی، انواع اختلالات کروموزومی همچون سندروم داون همچنان مجوز قانونی سقط‌جنین را دریافت می‌کند.
غربالگری نه محدود شده، نه ممنوع
غربالگری محدود نشده است و هیچ محدودیت یا مانعی در این زمینه وجود ندارد. در واقع با توجه به هشدارهای لازم در ارتباط با تحدید نسل ایرانی و کاهش جمعیت از یک طرف و گزارش‌ها و شکایات مطرح شده درباره تحمیل هزینه‌های مربوط به غربالگری به خانواده‌ها و تهدید جمعیت با غربالگری‌های پرخطا و توصیه‌های بی‌مبنا به سقط‌جنین، به منظور تقویت قانون جوانی جمعیت، غربالگری از حالت اجبار به حالت اختیار درآمده است. موضوعی که به نظر می‌رسد منفعت آزمایشگاه‌های پرمراجعه در حوزه غربالگری بارداری را تهدید می‌کند. در واقع می‌توان گفت: عوامل اصلی گزارش کذب شرق، سهامداران اصلی صنعت غربالگری با سود سالانه چند هزار میلیاردی هستند و طبیعی است این قشر نسبت به استانداردسازی فرآیند خسارت‌بار غربالگری، حتی با توسل به آمارسازی، شاکی باشند.
ارجاع به پزشکی قانونی در صورت تأیید سندرم
مرضیه وحید دستجردی، دبیر ستاد ملی جمعیت نیز در نشستی با اصحاب رسانه با اشاره به روند انجام آزمایش‌های غربالگری و فرآیند قانونی سقط درمانی می‌گوید: «از سال ۱۳۸۴ که ماده واحده مربوط به سقط درمانی در مجلس شورای اسلامی تصویب شد تا سال ۱۴۰۰ که قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت به تصویب رسید، روند این موضوع مشخص بوده است. در صورت تأیید سندرم، پرونده مادر به سازمان پزشکی قانونی ارجاع می‌شود. در این سازمان کمیسیونی تشکیل می‌شود که ریاست آن با قاضی است و در کنار او متخصصان پزشکی قرار دارند. در صورت تأیید علمی و پزشکی، مجوز سقط درمانی صادر خواهد شد.»
دبیر ستاد ملی جمعیت در بخش دیگری از این نشست، جزئیات بسته حمایتی جدید مادران را بیان کرده، می‌گوید: «امروز کار جدیدی در دبیرخانه ستاد ملی جمعیت شروع شد که اهدای کارت امید بود. این کارت، حمایت مالی هدفمند و زمان‌بندی‌شده از مادر و کودک است که باید به همه کودکان و مادران بدون هیچ محدودیتی ارائه شود تا دغدغه‌های اقتصادی خانواده‌ها در دو سال اول کاهش یابد.»
دستجردی میزان این کارت را ۲ میلیون تومان اعلام کرده و می‌افزاید: «این کارت تا ۲۴ ماه به مادران باردار تعلق خواهد گرفت و اجرای آن از یکم فروردین‌ماه سال ۱۴۰۵ آغاز می‌شود.»
به گفته وی کارت امید مادر هیچ محدودیتی از قبیل دهک‌بندی یا آزمون وسع ندارد و به همه مادران ایرانی که بعد از تاریخ یکم فروردین ۱۴۰۵ زایمان می‌کنند، اختصاص پیدا می‌کند. اطلاعات مربوط به خانواده‌ها نیز از طریق سامانه ملی وزارت بهداشت به نام ایمان دریافت و سپس با همکاری وزارت بهداشت و وزارت کار تجمیع خواهد شد.
امیدی هرچند کوچک با کارت امید
دبیر ستاد ملی جمعیت با اشاره به وضعیت نگران‌کننده جمعیت کشور می‌گوید: «ما ربع قرن است که از نظر فرزندآوری زیر ۲/۱ قرار داریم. باید فکری به‌خاطر هزینه‌های مردم کنیم. ما در خصوص گرانی‌های اقلام کودک، از جمله پوشک، شکایت مردمی داشتیم و این کارت امید به عنوان یک بسته عملیاتی برای حل بخشی از مشکلات مردم در این زمینه تدوین شده است.»
وی با اشاره به افزایش قیمت پوشک در سال گذشته ادامه می‌دهد: «سال گذشته سه بار قیمت پوشک گران شد و این در حالی است که پوشک یکی از ملزومات موردنیاز آشکار کودک است. بنده ۲۰ آذرماه سال ۱۴۰۳ روی صندلی ستاد ملی جمعیت نشستم و دیدم که برای بار سوم قیمت پوشک گران شد؛ شکایات فراوانی از مردم داشتیم و به دنبال این موضوع برای وزیر صمت نامه نوشتیم و خواستیم که به این قضیه رسیدگی شود.»
دبیر ستاد ملی جمعیت تصریح می‌کند: «در نهایت در شورای اندیشه‌ورزی جمعیت به این نتیجه رسیدیم که باتوجه‌به مشکلات اقتصادی مردم و هزینه‌های شیر و پوشک، فکری برای هزینه‌های زندگی کنیم. از همین‌رو به دنبال کارت امید مادر رفتیم که البته تجربه اجرای این کارت در کشور‌هایی مانند روسیه و اسکاندیناوی و نروژ را دارند.»
وحید دستجردی با بیان اینکه تصمیم بر این شد تا برای خانواده اقدام کنیم تا بخشی از مشکلات مردم را در این زمینه برطرف کنیم، تصریح می‌کند: «مقوله جمعیت مقوله چندوجهی است و وجوه مختلف اجتماعی و اقتصادی دارد و باید برای آن راه‌حل داشته باشیم. نمی‌توان یک راه را برای فرزندآوری در نظر گرفت؛ بلکه باید راه‌های مختلف را در نظر گرفت.»
پشت کردن به معلولین و توان‌خواهان
گفتنی است روزنامه شرق در ادامه ادعاهایش مبنی بر افزایش تولد نوزادان با ناهنجاری‌های کروموزومی از قول الهام زینعلی نوشته است «جامعه هنوز آمادگی پذیرش حضور این کودکان را در بطن زندگی روزمره ندارد.»
جمله‌ای که بازتابش درد مادران دارای فرزند معلول را چندین برابر می‌کند و معلوم نیست جریده‌ای که ادعای حمایت از زنان کشورمان را دارد، چطور حاضر شده با مطالب خلاف واقع و غیرعلمی، منجر به یاس و ناامیدی مادران دارای فرزند معلول، توان‌خواهان و تشویش اذهان عمومی‌شود.
خبرگزاری فارس در رد آمارهای غلط شرق آورده است: «در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده یک کودک با سندروم داون به دنیا می‌آید؛ آماری بالاتر از کشورهای توسعه‌یافته که در آنها این نسبت یک در هزار است.» بخش دیگری از این مطلب بود که در پاسخ باید گفت باز هم یک آمار نادرست ارائه شده است.
میانگین سن بارداری در کشور ایران از اغلب کشورهای توسعه‌یافته حداقل ۵ سال کمتر است و به گواه مطالعات بومی و بین‌اللملی نرخ بروز سندرم داون در ایران ۱ مورد از هر ۱۱۰۰ تولد است؛ اما این میزان در کشورهای غربی ۱ مورد از هر ۶۰۰-۸۰۰ تولد است.
در بخش دیگر گزارش شرق به سخنان یک فعال در عرصه نگهداری افراد سندرم داون اشاره شده است: کودک داون باید تحت مراقبت و توان‌بخشی مداوم قرار بگیرد تا بتواند مراحل رشدش را به‌خوبی طی کند. این مسئله بار مالی سنگین بر دوش خانواده‌هاست؛ باری که دولت کوچک‌ترین سهمی در برداشتن آن ندارد.
در این زمینه نیز باید گفت طبعاً حمایت و رسیدگی به معلولان و خانواده‌های آنان، اصلی‌ترین وظیفه ذاتی نهادهایی مانند بهزیستی است که متأسفانه سال‌هاست بسیار ضعیف انجام می‌شود. سؤالی که مطرح می‌شود این است چرا نگارندگان به جای مطالبه از این نهادهای حمایتی این ضعف‌ها را به سقط و غربالگری‌ها گره زده‌اند؟ چرا به‌جای حمایت از معلولان به فکر افزایش نرخ مراجعه افراد به آزمایشگاه‌ها هستند؟
و به نقل از رئیس انجمن ژنتیک پزشکی آورده است: «از آنجایی که غربالگری بیماری‌های شایع، مانند آزمایش پروستات یا پاپ‌اسمیر در زنان، مهم هستند خانواده‌هایی که فرزند مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی نادر دارند، نیز ممکن است تحت فشار مالی و روانی شدیدی باشند و نظام سلامت موظف است اضطراب ناشی از سلامت فرزند را کاهش دهد.» چنین استدلال غیرمنطقی که ابتدا به اهمیت غربالگری بیماری‌های «شایع» می‌پردازد؛ اما در ادامه، ضرورت غربالگری بیماری‌های ژنتیکی «نادر» را جمع‌بندی کرده است نشان از مغلطه‌های سوگرایانه و غیرمنطقی نگارندگان این متن در رسانه دارد!
جملاتی که حتی مقدمه آن هم از نظر علمی می‌تواند زیر سؤال باشد. در پاسخ به نکته‌ای که به نقل از رئیس انجمن ژنتیک که یکی از اعضای شبکه ذی‌نفعان این صنعت سودآور است: «برخی افراد با استدلال‌های غیرعلمی و غیراخلاقی، تلاش می‌کنند سقط درمانی را با دلایل اشتباه اجتماعی یا فرهنگی محدود کنند، درحالی‌که علم و اخلاق پزشکی با این دیدگاه‌ها فاصله دارد.»
این سؤال مطرح می‌شود: «فرآیندی که بیش از یک دهه است با پیگیری عده‌ای ذی‌نفع با ظاهر متخصص در کشور آغاز شده اما به گواه مطالعات معتبر دانشگاهی کشور، سالانه منجر به سقط بیش از ۲۲هزار جنین سالم (برای کشف ۱۰۰۰ جنین مبتلا به داون) می‌شود، غیراستاندارد و غیرعلمی و مغایر اخلاق است یا قانون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده که برای استانداردسازی این فرآیند نابسامان، متخصصان و ارائه‌دهندگان این خدمات را ملزم کرده است که به صورت شفاف و تحت نظارت سامانه‌های بالادستی وزارت بهداشت این تست‌ها را برای مردم انجام دهند تا عوارض این روال خسارت‌بار کاهش یابد؟»