سعید کریمی در گفت‌و‌گو با باشگاه خبرنگاران جوان اظهارداشت: در حال حاضر ۱۵۴ هزار تخت بیمارستانی در سراسر کشور وجود دارند که بالای ۱۰۵ هزار تخت در بخش دولتی و سایر تخت‌ها در بخش نهادهای غیر‌دولتی و خیریه هستند. مجموع تعداد بیماران تنفسی حدود سه هزار نفر در سراسر کشور است.

کریمی با بیان اینکه بسته توانبخشی متحول خواهد شد، ادامه داد: در این بسته توانبخشی جدید تنها گفتار درمانی نبوده و کار درمانی نیز خواهد بود.

وی بیان داشت: با تحت پوشش بیمه قرار گرفتن ۲۶ بیماری معرفی شده تحت عنوان بیماری‌های صعب العلاج و بیمه شدن خدمات توانبخشی بیماران بسیاری از مشکلات آنها به دلیل هزینه‌های بالا برطرف خواهد شد.

معاون درمان وزارت بهداشت افزود: توسعه مراکز بستری توانبخشی است و خدمات در همین بسته جدید توانبخشی دیده شده است. قسمت عمده پوشش بیمه‌ای به سمت خدمات توانبخشی خواهد رفت. در حال حاضر بسیاری از این بیماران با دریافت خدمات توانبخشی شرایط زندگیشان بهتر خواهد شد.

کریمی گفت: در بیمارستان‌ها و مراکز درمانی از نظر دارو دچار کمبودی نیستیم. اگر تامین اجتماعی بدهی‌های ما را ندهد دچار مشکلاتی خواهیم شد.

 گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه ۹۰ درصد داروی بیماران نادر وارداتی است، گفت: بنابراین لازم است تا تدابیری‌اندیشیده که حتی به شکل مقطعی نیز دچار کمبودهای دارویی برای این بیماران نشویم؛ درحالی که اکنون بیماران از کمبود برخی اقلام دارویی خود گلایه دارند.

حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند که یک نوع داروی ساده بیماری آنها و نوعی هم داروی تخصصی درمانی است که با توجه به مرحله بیماری تجویز می‌شود، اظهارداشت: درمان بیماری‌های نادر باید تحت پروتکل خاصی صورت گیرد و نمی‌توان به ارائه داروی تک دز اکتفا کرد؛ زیرا این بیماران مزمن هستند و باید با اصول دارو و درمان دریافت کنند و اگر یک دز دارو به موقع مصرف نشود دوباره به نقطه ابتدایی درمان بازمی‌گردیم.

ادراکی با تاکید بر لزوم ارائه مستمر دارو به بیماران نادر،‌ افزود: بیش از ۹۰ درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می‌شود و باید قرارداد منظم با شرکت‌های دارویی بسته شود و تامین ارز هم به موقع صورت گیرد تا برای واردات داروی بیمار نادر دچار مشکل نشویم. اکنون بیماران «میاستنی گراویس» برای تامین داروهای ساده خود هم دچار مشکل هستند و مرتبا این گرفتاری خود را به ما انتقال می‌دهند.

وی بیان داشت: همچنین دارویی با نام IVIG وجود دارد که نوعی گاماگلوبولین است که برای اینکه سیستم ایمنی بیماران تقویت شود تا بتواند درمان را به خوبی شروع کند، لازم است مصرف شود اما این روزها تامین آن برای بیماران تبدیل به معضل شده است. می‌دانیم که این روزها حتی تامین داروهای شایع هم با مشکل رو‌به‌رو است ولی این مشکل به صورت مضاعف در تامین داروی بیماران نادر اثرگذار است. شاید اکنون که این صحبت مطرح می‌شود برخی بگویند ما حتی در تامین کوآموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم اما نباید فراموش کنیم که داروی بیماران نادر هم اهمیت خود را دارد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر تاکید کرد: در مورد داروهای بیماران SMA خوشبختانه چند محموله وارد شد و به دستشان هم رسید اما باید این موضوع مدیریت شود که اولا دارو به موقع تامین شود و دوم اینکه پروسه ترخیص دارو از گمرک بدون تشریفات مرسوم صورت گیرد تا بیماران معطل توزیع دارو نباشند.

ادراکی با اشاره به اینکه کمبود دارو می‌تواند عوارض غیرقابل بازگشتی برای بیماران نادر داشته باشد، اظهارداشت: با استفاده از ابزارهایی نظیر صندوق بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج می‌توان جلوی بروز چنین مشکلاتی را گرفت. شرکت‌های دارویی داخلی هم باید فعال شوند چراکه کمبود و گرانی دارو از مشکلات مهم مردم است.

وی افزود: بر اساس آخرین آمار، کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری‌های نادر تاکنون در ایران ۳۹۰ نوع بیماری نادر شناسایی کرده‌ است و تمام مدارک حدود ۴۸۵۰ بیمار نادر تایید شده و در کمیسیون‌ها هم به طور قطع به نام بیمار نادر شناسایی شدند.