سرپرست مرکز مدیریت پیوند و امور بیماریهای وزارت بهداشت، گفت، برآورد

 ۶ ماهه تامین داروهای بیماران «اِس.اِم.اِی» حدود

۴۰۰ میلیارد تومان است.

مهدی شادنوش افزود: در حال حاضر ۵۰۰ بیمار «اس ام ای» بر اساس کد ملی در کشور شناسایی کردیم و میزان مصرف داروی این بیماران بر اساس وزن هر بیمار(کیلوگرم) است.

شادنوش اظهار داشت: بر اساس بر آورد ما، حدود ۴۰۰ میلیارد تومان هزینه داروهای این ۵۰۰ بیمار شناسایی شده که آن را به سازمان برنامه و بودجه اعلام می‌کنیم.

به گزارش خبرگزاری ایرنا، بیماران «اس ام ای» و خانواده‌های آنها هفته گذشته در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کرده و خواستار واردات هر چه سریع‌تر داروی «اس ام ای» و رسیدگی به مشکلات درمانی شدند، رئیس‌جمهور به مناسبت روز مجلس در نشست مشترک مجلس و دولت در محل پارلمان حضور یافته بود که پس از باخبر شدن از این تجمع در حاشیه این نشست بین این بیماران حضور پیدا کرد و دستور رسیدگی به مشکلات آنها را صادر کرد.

«اس ام ای» یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود و نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.