هزینه هر بیمار نادر در ماه ۸ تا ۱۵ میلیون تومان است

حمیدرضا ادراکی در آستانه روز بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با خبرگزاری تسنیم اظهار داشت: تا امروز اطلاعات سه هزار و 810 بیمار نادر در کمیسیون علمی این بنیاد به‌عنوان بیمار نادر تشخیص داده شده‌‌اند و مدارک تشخیص بیماری و درمان آنها اخذ شده است. ادراکی با بیان اینکه 334 نوع بیماری نادر در کشور وجود دارد، افزود: تنوع بیماری‌های نادر در ایران نسبت به کشورهای دیگر بیشتر است که از دلایل آن می‌توان به موقعیت جغرافیایی ایران، تنوع ژنتیکی در کشور و همچنین ازدواج‌های فامیلی به‌ویژه در شهرستان‌ها و روستاها اشاره کرد.  وی با بیان اینکه 85 درصد از بیماری‌های نادر زمینه ژنتیکی دارند، ادامه داد: هرچقدر میزان ازدواج‌های فامیلی افزایش یابد به همان میزان بروز بیماری‌های نادر امکان افزایش دارند، همچنین کتابی تحت عنوان اطلس بیماری‌های نادر توسط این بنیاد تهیه شده است که به جزئیات این بیماری‌ها پرداخته است. مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به تصویب سند ملی بیماری‌های نادر ایران طی هفته‌های اخیر گفت: در زمان حاضر پزشکان متخصص مرتبط با بیماری‌های نادر در کلینیک مربوط به این بنیاد بیماران را ویزیت می‌کنند همچنین این بیماران نیاز به حمایت بیشتر از سوی دستگاه‌ها و سازمانهای دولتی دارند.  ادراکی با اشاره به هزینه‌های بالای تأمین دارو، تجهیزات و درمان بیماران نادر در کشور اظهار داشت: حداقل 8 و حداکثر 15 میلیون تومان برای هر بیمار نادر باید در ماه هزینه شود که بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این رقم را ندارند و بنیاد نیز اعتباری را برای کمک به این خانواده‌ها ندارد. وی از الزام سازمان بهزیستی برای حمایت از خانواده‌های بیماران نادر خبر داد و افزود:‌ در سندی که اخیراً به‌تصویب رسیده است وظایفی برای سازمان بهزیستی پیش‌بینی شده است که باید آنها را اجرا کند.