به گزارش تسنیم، «پروانه‌ای شدن» همیشه به معنی فضای عاشقانه و رمانتیک نیست. گاهی زخم‌های همین پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز سخت‌تر می‌کند. زخم‌هایی که هیچ گاه التیام پیدا نخواهند کرد و همواره بر تن خواهند ماند. بیماری «پروانه‌ای» با نام بین‌المللی «ای‌بی» بیماری خاص و دردناکی است که ناشی از یک جهش ژنتیکی است که از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و هیچ التیامی برایش وجود ندارد، مگر آنکه بتوان با شیوه‌های گوناگون و پرهزینه از افزایش و دشواری‌های آن کاست.
ازدواج فامیلی مهم‌ترین دلیل پروانه‌ای شدن
مدیر خانه «ای.بی»، که به خاطر بیماری یکی از اعضای خانواده خود با این بیماری آشنا شده است با تشریح مشکلات عدیده‌ای که این بیماران با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: 99 درصد علت تولد نوزادان مبتلا به این بیماری ازدواج‌های فامیلی است و در این راستا باید در زمینه آموزش زوجین درباره مشاوره قبل از ازدواج و آزمایش ژنتیک بیشتر فعالیت کنیم.
حجت‌الاسلام سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی ادامه داد: در این راستا فقر فرهنگی داریم. بیشتر بچه‌ها در خانه مانده‌اند و نتوانسته‌اند درس بخوانند و با جامعه ارتباط برقرار کنند چرا که شرایط جسمانی آنها طوری نیست که بتوانند در همه شرایط با مردم ارتباط برقرار کنند. مردم با دیدن این بیماران از آنها دوری می‌کنند و همین امر(بی‌توجهی جامعه) به این بیماران علاوه بر مشکلات عدیده جسمی، ضربه جبران ناپذیر روحی نیز وارد می‌کند در حالی‌که این بیماری اصلا واگیر ندارد و متاسفانه بیشتر افراد از این موضوع بی‌اطلاع هستند.
هاشمی گلپایگانی افزود: در گذشته مردم شناخت جدی در این باره نداشتند، اما خوشبختانه امروز با کمک رسانه‌ها، مردم و جراید، هم اکنون 550 پرونده در خانه «ای‌بی» تشکیل داده‌ایم. البته پیش‌بینی می‌شود در کشور بین 800 تا 1000 نفر بیمار «ای.بی» داشته باشیم که باید شناسایی شوند.
هر بیمار «ای بی»
سالی 80 میلیون تومان هزینه دارد
وی اظهارداشت: هزینه یک بیمار «ای.بی» برای خانواده‌ها بسیار زیاد است. به عنوان مثال هزینه پانسمان این بیماری ماهیانه سه میلیون تومان است چرا که هر برگ پانسمان این بیماری به قطع A4؛ 250 هزار تومان قیمت دارد که بعد از 48 ساعت باید تعویض شود و هر بیمار ماهانه به 20 برگ از این پانسمان‌ها نیاز دارد، این فقط هزینه پانسمان است و هزینه‌های دارو و تغذیه نیز بار زیادی را بر دوش این بیماران قرار‌داده است.
مدیر خانه بیماران«ای.بی» گفت: تالاسمی، دیالیز و هموفیلی از بیماری‌های خاص بوده ولی متاسفانه بیماری«ای.بی» هنوز در جرگه بیماری‌های خاص قرار نگرفته است و تقاضای اصلی همه این بیماران این است که این بیماری جزو بیماری‌های خاص قرار گیرد.
 هاشمی گلپایگانی با بیان اینکه علی رغم بالا بودن هزینه‌های این بیماری لاعلاج هیچ‌کدام از داروهای ما در زمره داروهای بیمه شده قرار ندارند، افزود: ما در سال 95 توانستیم به 540 بیمار به طور سالیانه 6 میلیون تومان کمک کنیم و همچنین 10 میلیارد تومان نیز برای پانسمان بیماران هزینه کردیم که عمده آن توسط وزارت بهداشت تأمین شده است.