«علی داودیان» در پنجمین همایش بین‌المللی بنیاد بیماری‌های نادر که در برج میلاد برگزار شد، افزود: این بنیاد طی چهار سال اطلس بیماری‌های نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است.
وی با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استانهای مازندران، فارس، تهران، همدان و آذربایجان غربی دایر است، افزود: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاههای علوم پزشکی کشور منعقد شده است.
داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و تحت پوشش هیچ بیمه‌ای نیستند، دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می‌کند.وی افزود: برای تأسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می‌خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند.
در ادامه این مراسم حجت‌الاسلام مسجد جامعی، استاد دانشگاه و از پایه‌گذاران بنیاد بیماران نادر نیز با اشاره به اینکه 6 تا 7 هزار نوع بیماری نادر تاکنون طبقه‌بندی شده است، گفت: سابقه این بیماری در دنیا 20 سال است و 80 درصد مبتلایان به بیماری نادر بر اثر موارد ژنتیکی است.